過去ログNo010

突発性難聴&内耳再生BBS
「突発性難聴・・・それは、ある日突然に。」のページBBS

管理者 Soldier Blue


[1] 無題 亮 【2008/02/02 12:16:17】
今日はNHK教育テレビで19:00から30分プロサーファー難聴者のドキュメンタリー番組があるみたいです。

突発性難聴とは違うのかわかりませんけど同じ境遇の方だと思うのでぜひ見てみましょう!



[2] 亮さん! えいこ 【2008/02/02 20:28:59】
見ましたよ
凄いですね。難聴でプロのサーファー目指す青年のお話
その後の番組では、聾の介護師のお話もありました
何か凄いなーと感じましたよ
私なんか両耳難聴になり死にたいなんて考えて、立ち直ってきたもののこれ以上悪くなったら死のうなんて思っていたんですよ
なんだか恥ずかしく思いましたよ、今までに自分が・・・
それなりに人生輝けるんですよね
諦めず努力する事の大事さを再認識しました
内耳再生が、確立されれば難聴が治る希望はありますが、今どう生きるかのヒントをもらえた気がします
ありがとうございました


[3] Re:無題 亮 【2008/02/10 16:43:11】
えいこさん

遅くなって申し訳ありません。

見てくださってありがとうございました。

もちろん治療への希望は失ってほしくですよね。

えいこさんと同様に私も聞こえない事で悩んだり泣いたりしました。

ただそれでも間違っても次の日は来るし、こうずーっと悩んでるのもなぁと徐々に思ってきたんです。

最初のうちは自分が耳が悪いことは恥ずかしいと考えて周りに言えなかったけど、それで誤解を招いたり、相手を嫌がらせたりする方がよっぽど良くない事なんだと学んで今では聞こえなければ「聞こえないです」としっかり言えるようになってきました(完璧ではないですけど)

プロサーファーのお話と少し似通っていると思うのですがプロボディボーダー難聴者の女性のコラムを読んでみてください↓。きっと力がわきます、頑張りましょうね。

http://www.yumie.in/column_no/col_17.html



[5] 亮さん! えいこ 【2008/02/10 21:38:17】
素晴らしいお話、教えてくださりありがとう涙が出ました!
何故私ばかりがこんな辛い思いをしなくてはならないのか?
そんな思いのなかで,もがき苦しみながら、諦めず努力することで,ご褒美と感じられる出来事に出会えるんですよね!
もし、障害がなかったらご褒美と思えず当たり前だと感じていたのかもしれない、障害を持つ事はとても辛いし、人一倍
努力しても人並みに生きれないけど、大事な物を気づかせてもれえる自分になることも、自分の心の持ちようで出来るん
ですよね!
中日ドラゴンズにも石井選手でしたっけ、難聴の人いましたね。努力は裏切らないですよね!
お互い今出来ること頑張りましょう

[1] ソルジャーさんに質問が。 piano 【2008/02/08 20:27:23】
ソルジャーさんの、首を振ると骨がコロコロするというのは首を振った時だけですか?耳小骨が折れていると思いますが3年も・・・私は少し耳小骨筋痙攣しただけでパニックですが最初は怖かったですか?私も慣れるといいんですが。私も耳栓の使いすぎが原因です。音の振動を外に逃がさないと耳小骨を痛めるなんて知らなかったし、発症当時私も工事用防音ヘッドフォンで田舎の花火に耐えました(笑)今でも台所には耳当てが必需品、耳の病気が四つもあると必然的に詳しくなってしまって、出る釘は打たれるというか、耳管で打たれてきましたが、さきさんの件でも差し出がましい書き込みをしてしまい、すみません。これからはゆっくり慎重に打たれないように居場所を探してきます。耳の病気がたくさんあると母親失格と思っていましたが、誰かのお役に立てる事があるのかもしれないと思いはじめました。ボロボロの母親を励ましてくださり、ソル様、皆様に感謝いたしております。


[2] Re:ソルジャーさんに質問が。 ソルジャーブルー 【2008/02/08 23:14:14】
そーよん。首を振った時だけよん。そらー、最初は怖かったんだけど、知人に同じ症状になった人がいて「1年か2年で治ったけどね」と言ってたので安心したのよ。それが…3年。まあ、治療の方法があるかもしれないんだけど、もう死ぬまでこのままでも構いませんわ。特に困ることもないし、たいして気にならないから。
耳の病気くらいで親は失格しないよー。目の疾患でも手足の疾患でも内臓の疾患でも親としてやっていけます!みんなそれなりにやっていけてるもん。他の人のお役にも立てるしね。なにより、自分自身がシアワセに暮らしていけるんだということに、もう確信を持ってるでしょ?pianoさん、自信持ってる感じがするよー。
たまに、多少動揺したとしても、ちょっと病院に行って話を聞いてもらってクスリもらうだけで元通りだよねー。「たかが」耳の病気「くらい」で深刻に思い悩むことないもん!大切な自分の人生を充実させてシアワセになることは可能だもんね!
ボクは何年もの間、時々は悩んできたけど、もう迷いは(ほとんど)ないよ!ほとんどね。少しくらいは迷いもあるんだけどさ。でもたいしたことではないと思うのです!


[3] へっどほん。 ソルジャーブルー 【2008/02/09 16:17:55】
ごっついのよね、工事用ヘッドホン。
これを知ってる人がいてくださってうれしくて仕方ないッス。
ボクのは古くて肌色ででっかいヤツなんです。通販で安いの探したからねえ。今グーグルで検索したらオシャレな防音ヘッドフォンがいろいろあってびっくりしました。当時もあったんでしょうけど、当時は探す気力がなくて。リハビリ勤務だからお金もなくて。電車の中で注目されてたんだろーな。貴重な経験しましたわ。


[4] Re:ソルジャーさんに質問が。 piano 【2008/02/09 18:05:26】
へっどほん、整備士の弟が、どこから仕入れたのか飛行機整備士用で本格的!自分の心音と耳鳴りしかきこえなな〜い!田舎の草刈りにも耐えられる!自信がついたように見えましたか?撃墜されましたよ。掲示板の書き込みは歓迎するけど私自身の存在がトラブルの種であり、トラブルの芽を摘まなければならないとまた直々にお言葉いただいてしまいました
自分の病気のサイトでね、悪化しますね。残念ですけどもう一つくらい病気が増えそうです。長年運営されていて、トラブルの種を見つけたことがありますか?もう笑うしかありませ〜ん。もーいーでーす(苦笑)残念でーす(笑)理由だけ聞いたらもうきえまーす♪(やけくそ)(^o^)


[5] あらら。苦労してるねえ。 ソルジャーブルー 【2008/02/09 22:36:48】
pianoさん、うまくいかないのね。インターネットでのコミュニケーションが難しいっていうのは事実だと思うんだ。ボクは自分の掲示板以外に顔を出すことはほとんどありません。だって難しいんだもん!
自分の掲示板でも苦戦したことあったよー。価値観ってね、育った環境で全然違うんだよー。耳の病気の人とリアルに対面する時もうまくいかないことあったよ。前にも書いたっけ?例えば再生医療のことは、余程のことがない限り話題に出さないんだ。突発性難聴患者以外の耳の病気の人でも再生医療のことを持ち出さない限り会話は弾むんだよ。同じように苦労してるんだねって。あるいは、「がんばりましょう」ってことを言うか言わないか…とか。一般的には精神的に行き詰まってる人に「がんばれ!」って言うのは問題じゃない?がんばり過ぎてがんばりきれない人に「がんばれ!」っていうのは残酷だもんね。でも「同じ仲間だから一緒にがんばろうね!」って言われて元気が出ることもあるじゃん?
とっても難しいことだとは思うんだよー。
なので。何か適切な言葉は出ないんだけどね、元気出そうよ!pianoさんだけが???って思いをしてるわけじゃないからね!
世の中はホントに自分と全然違う価値観を持った人ばかりよ。うちの子も価値観が全然違う子なんだけどね。常に大音量で音楽聴いてるんだよ。親は心配だから「あんたの父親は突発性難聴だ。あんたの父方の祖父も突発性難聴だ。母方の叔父も突発性難聴で完全に片方の聴力を失った。だから音楽が好きだってことは十分分かるけどイヤホンやヘッドホンで音楽を聴かないでくれ!」って言うのにさ、全然理解してくれないんだよ(ノ_・。)
諦めるってことじゃなくて、時間や経験がないと理解してもらえないことがあるってことじゃないかと思うんだよ。

[1] はじめまして さき 【2008/02/08 14:33:17】
現在アメリカ•シカゴ在住のさきと申します。ここで質問をして良いことかわからないのですが、皆さんの意見をどうしても聞きたくて、メールをしました。

最近、浜崎あゆみのニュースを見て気づいたのですが、右耳が聞こえづらいことがあります。耳鳴りもたまーにあります。耳が聞こえづらいのは、週に2、3回30分くらいで、プールに入って耳に水がたまった感じで、話をする時に自分の声がエコーして聞こえます。最初は気づかなかったのですが、浜崎さんのニュースを見て気づき、耳が聞こえにくかった日時をカレンダーにマークし始めました。マークは、1月18日からです。

母親も、片耳は完全に失聴していますが、事故なので遺伝ではないと思います。これも、突発性難聴の可能性があるのでしょうか?耳鼻科に行くのが一番なのは承知していますが、聞こえにくいのは、いつも30分程度です。何も症状がない時でも病院に行った方が良いのでしょうか。




[2] Re:はじめまして piano 【2008/02/08 16:09:05】
さきさん、はじめまして。出来るだけ早く耳鼻科を受診して下さい。私はとつなん、耳管開放症、両方経験していますが、初めはどちらの病気もなんか変だなと思ったらすぐに受診しないと今後の状況を大きく変えてしまいます。アメリカですね、突発性難聴の英語版の資料と、今の自分の症状をプリントアウトしていくと早く治療が受けられるかもしれません。自分の声が響く場合、開放症なら石川滋先生のHPに英訳版があります。いい病院がそちらにあるといいのですが、さきさん、勇気を出して行ってきて下さい。


[3] Re:はじめまして BRIDGE 【2008/02/08 19:42:24】
はじめまして。
さきさんの症状からすると、低音障害型感音難聴の可能性があるかと思います。
もちろん僕は、医師でも何でも無いですから断言できる訳ではありませんが、耳が詰まったような感じがして、
それを繰り返すのは低音障害感音難聴の特徴です。
この病気は、難聴の中では比較的治りやすい疾患と言われていますが、やはり病院に行くことをお勧めします。
僕も、この疾患を患っているのですが、初期の治療を怠ったため、10ヶ月経った今でも、左耳の低音部に軽い
難聴があります。今でも、ちゃんと治療すればよかったと後悔しています。。
あゆのニュースで気づいたのも何かの縁だと思います。後悔しないためにも、早めの受診をお勧めします。


[5] Re:はじめまして タンタンメン 【2008/02/08 20:21:09】
さきさん

pianoさん、BRIDGEさんのおっしゃる通り、早めに専門医の診察を受けるべきだと思います。
決していたずらに脅かすつもりはありませんが、どんな病気でも早期治療がよいことは周知の事実ですが、とくに突発性難聴の場合は早い処置が必要なようです。

さきさんが気づくきっかけとなった浜崎あゆみさんの場合、発症直後に適切な処置をしていなかったことで難聴障害を残すことになったようですし、僕自身も同じ経験をして右耳は聞こえないまま20年が経ってしまいました。

できるだけ早く診察をしてもらって適切な処置をしてもらい、さきさんの症状が回復することをお祈りしています。


[6] Re:はじめまして さき 【2008/02/09 05:46:51】
こんなに早くお返事がいただけると思っていなかったのですが、ありがとうございます。

英語でもいろいろと難聴のことについて調べてみました。仕事が大変で、ストレスがたまっているのもると思います。早めに病院に行ってきます。ありがとうございました。

[1] ヤフー トピックス サイエンスみてください ごろう 【2008/02/07 18:35:23】
うちのパソコン調子が悪くて開かないのです(悔しい!!)チェックしてみてください。
突然耳が聞こえにくくなる突発性難聴に対し、聴覚細胞を再生する世界初の治療を、京都大病院耳鼻咽喉(いんこう)科の伊藤壽一教授らのグループが始めた。(読売新聞)


[2] Re:ヤフー トピックス サイエンスみてください ごろう 【2008/02/07 20:48:12】
記事 やっと読みました。ここでは 特に新しい内容では なかったですね。効果が証明されたりした記事かと思っちゃいました。ひとりで慌ててしまいました。
でも また広く知られる事にはなるかな。これもあゆ効果ですね。



[3] Re:ヤフー トピックス サイエンスみてください ソルジャーブルー 【2008/02/07 22:49:09】
ごろうさん、確かに目新しい内容ではありませんが、ムチャクチャ目立ちますよね!やはり画期的!

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080207-00000037-yom-sci
あゆにも朗報?突発性難聴で細胞再生の世界初の治療
2月7日14時49分配信 読売新聞
 突然耳が聞こえにくくなる突発性難聴に対し、聴覚細胞を再生する世界初の治療を、京都大病院耳鼻咽喉(いんこう)科の伊藤壽一教授らのグループが始めた。
 従来のステロイドの大量投与に代わる、安全で効果が高い治療法として期待される。

 突発性難聴のはっきりとした原因はわかっていない。歌手の浜崎あゆみさんが今年1月、突発性難聴で左耳が聞こえなくなったことを告白した。
 治療は、聴覚細胞が集まる内耳の蝸牛(かぎゅう)の膜に、細胞の成長にかかわるたんぱく質「IGF−1」を含ませたゼリー状のゲルを塗る。約2週間かけて吸収され、傷ついた聴覚細胞の死滅を防ぎ、再生させる。発症後1か月未満で、ステロイド治療で効果が出ていない20人程度に実施する予定。
 厚生労働省の2001年の調査では、突発性難聴の推定患者は約3万5000人。国の特定疾患(難病)に指定され、完治は全体の3分の1程度とされる。従来、ステロイドの大量投与による治療が行われているが、副作用に苦しむケースが多い。

[1] 耳が悪いからって。 piano 【2008/02/04 19:47:36】
おまえのお母さんいつになったら耳なおるねん?うざいわ。と子供が苛められているのが母親としては一番辛いです。子育て中のお母様、こんな経験ありますでしょうか?ピアノが弾けない事よりも辛いです。今日の歯医者も、耳が悪いのになんでくるんや!と逆ぎれされました。皆さんは耳鳴りや音割れ、私は鼓膜痙攣もありますが、歯医者は大丈夫ですか?機械の振動に耐えられないならくるなってことでした。なんか、納得がいかないのですが、どう思われますか?素朴な疑問で申し訳ありません。???


[2] Re:耳が悪いからって。 ソルジャーブルー 【2008/02/04 23:25:30】
ボクは突難発症直後くらいに顎関節症になって口が開かなくなってしまって。しゃべれないから、仕方なく近くの歯医者に行って。ついでなので虫歯の治療もしてもらったのですが、右側から話しかけられるので困りましたよー。“この人ホントに右が聴こえないんだ”みたいな顔はされましたが困ったのはそれくらいかなあ。技術的に下手な歯科医だったのは困ったけどねえ。
結局、虫歯は1年以上経ってから職場の近所の上手な歯医者さんで治しました。そこの先生は突難に理解があって「それは大変でしたね。突発性難聴は半年くらいはお辛いですよね。本当にがんばりましたね」と言って下さったのが感動的でした。ただ、職場が新宿で都会だから歯医者も選べるけど、主婦で近所の歯医者に行かざるを得ないのは苦痛ですねー。選べないもんね。pianoさん、納得できない気持ちが分かります。自分の置かれた状況の中で精一杯がんばってるのにね。負けないで頑張りましょう!

突発性難聴と顎関節症ってよくある組み合わせなのですが、何故同時期に罹患するんでしょ?不思議。

うちの子は、突難発症時は中学2年生だったのかなあ?
それくらいだと近所の子とあまり接点もなくて困った記憶はないけど、小さい子だと友達のママとよく会話するよねー。大人でも理解してくれないことだから、子どもはなかなか理解してくれないよねえ。子どもに悪気はないから困っちゃうけど「治らなくて苦しい病気も世の中にはあんねん!」くらい言ってもいいんじゃない?まあ、なかなかそーゆーわけにもいかないけど。親って大変よね!


[3] Re:耳が悪いからって。 piano 【2008/02/05 16:14:07】
ソルジャーさん、返信ありがとうございます。かなり思い詰めていまして、子供が可愛そうで二人で消えるかなとか考えています。耳管のほうにも戻れませんし、いえ、本音を言えば例え自分が悪くなくても管理人さんに受け入れてもらいたいです。自分の居場所を探すのは大変と教えて下さいましたね。本当にその通りです。沢山の耳の病気をかかえていても今後一切受け付けませんと否定されていては戻れませんが。頼れる場所がないというのは耳疾患には孤独ですね。皆さんごめんなさい。愚痴をこぼしてしまいました。場違いな者が入り込んでしまって、ご不快でしたらごめんなさい。
これは推測ですが、顎関節症は耳管も発症原因となりますし
中耳と内耳、部位は違っても関連性はあると思います。両方体験していますが、どちらも耳の痛みをともないます。耳の悪い母親で何が悪い!て感じで乗り切ります!!(涙)


[4] Re:耳が悪いからって。 えいこ 【2008/02/05 17:12:59】
pianoさん!
こんにちは、私は子供が大きいので少し悩みが違いますが
私は男性の声が聴き取りにくいので、息子との会話が成り立たないのがとても寂しいです、何度も聞きなおすと話をやめてしますし
歯医者に関しては、音割れ、耳鳴りが有りますが大丈夫でした、親切な歯医者さんもいると思いますよ
色々辛い事が、おありでしょうが開き直り頑張りましょう


[5] Re:耳が悪いからって。 タンタンメン 【2008/02/05 17:32:50】
pianoさん

苛められているあなたのお子さんもかわいそうですし、それを見ているあなたもさぞお辛いでしょうね。
でも、そういう苛めをする(人の気持ちを推し量れない)子供もかわいそうです。
どういう育てられ方をしたんでしょう?
この先、自分の過ち(思いやりのなさ)に早く気づく日が来てほしいと思います。

その歯医者さんは論外ですね。
「医師」と名乗る資格もないと思います。
世の中には心ない人や考えの至らない人、あるいは、わかっていながらひどい言動をする人がたくさんいます。
その歯医者さんがどんな人物かはわかりませんが、僕ならば別の歯医者さんに移ります。

pianoさんがおっしゃる通り、「耳の悪い母親で何が悪い!」でいいと思います。
視力が弱くてメガネをかける人もいればそれでも補正できない人もいます。
聴力が弱くて補聴器をつける人もいればそうもいかない人もいます。
足が悪くて松葉杖をついている人もいます。
でもそれらと歯が悪いことはまったく別のことだし、どんな人だろうと治療に行くのも当たり前のことですよね。

今のpianoさんがpianoさん以外の誰でもないのだから、自信を持って「耳が悪いけどそれが何か?」でいいのではないのでしょうか。

決していい加減に簡単に考えてこう述べているわけではありません。
僕自身が、今、(ほとんど聞こえない右耳と、わずかにしか聞こえない左耳を持つことになって)そう思っているんです。

外見からはなかなかわかりにくいそういう症状を持ったpianoさんを見て育ったあなたのお子さんは、きっと心のやさしい人に育ってくれると思いますよ。



[6] Re:耳が悪いからって。 ゆう 【2008/02/06 01:08:18】
なんて心無い人達でしょう。私にも幼稚園に通う子供が居ますから。他人事には思えません。
歯科にはよく行きます。ソルジャーさんと同じで顎関節症で。やっぱり右から話しかけられるので聴きにくくて。でも何度でも聞き返しちゃいます。不思議そうな顔をしていたので、右耳が聴こえなくて。と最初に言いました。歯を削った時は頭ががんがんして寝込みました。
今日、久し振りに大泣きしたんですよ。
毎日すこしずつ溜まっていく我慢やストレスが爆発してしまうんですね。。。pianoさんはすごーく頑張ってきたと思います。だから負けないで。
ちなみに私が医師に言われたワースト1は「死ぬ病気じゃないんだから〜。」でした。(><)


[7] Re:耳が悪いからって。 piano 【2008/02/06 11:08:20】
えいこさん、タンタンメンさん、ゆうさん、行き場のない母親に暖かいご意見ありがとうございました。子供を連れて死ぬことばかり考えていましたが、少しでも耳のことから気を紛らわすために、趣味として(もうこの耳では正確に弾けませんが)ノクターンやドビュッシーを弾いてみました。バッハを聞いて泣いていたら、この世の中には美しいものはまだある。希望はあると思いました。頭痛と大きな耳鳴り、鼓膜痙攣、痛みで寝込んでいた私に主人がミュージックソフトを買ってきてくれました。ピアノを弾けなくても、耳が治らなくても音楽はできる。曲は作れる。そう励ましてくれたのだと思います。ソルジャーさんのいわれるように、自分が置かれている状況の中でなんとか踏ん張って生きてみようと思います。みなさま、暖かいお言葉ありがとうございました。♪


[8] Re:耳が悪いからって。 pear 【2008/02/07 00:23:14】
pianoさん、私も子育て中の身です。私は周りの人に突難だという事を隠しています。突難と診断されて、そのことを義母に初めて言ったとき、「これから仕事を見つけるときには、その事は隠しとかなダメよ」とすぐに言われて、それが心の傷になって言えないんです。何で最初にかける言葉がそれなの…って感じでした。それでも友達にならと思ってある子に言ったときには、「同居のストレスじゃない?同居してる子はみんなどこかしら体壊してるわ。良かった、私はしなくて。」と言われてしまいました。みなさんみたいに周りの人に理解してもらったら楽になれるよな〜と思うんですが、そういう事があって人には言えなくなってしまいました。子供にも黙っています、外でしゃべりますから。(pianoさんのお話を読んで、話がずれるのはわかっていながら、すみません、書きたくなって書いています。)耳の機能がおかしくなるって、みんなが思う以上につらいのにね…。わかってくれない人っていますね。でも耳のことで困っているのは、ここにいるみなさん一緒です。支えあって生きていきましょ!私も関西在住ですので、これからもよろしくお願いします。



[9] Re:耳が悪いからって。 piano 【2008/02/07 10:25:44】
pearさん、返信ありがとうございます。関西弁だしばれちゃったか(^o^)耳を痛めての子育ては本当に大変ですよね。とつなんを隠すというのも、つらい一言ですよね。私は同じ耳疾患の人からでもつらい一言を頂いてしまったので、心の傷として残ってしまいますね。ソルジャーさんと皆様のおかげで踏ん張って生きています。とつなんをきっかけに自分の声が響くのでしゃべれない母親なんですよ。ストレス社会ですから全くストレスのない環境で生きていけたらな〜って思いますよね。同居もしんどいと思います。お互い頑張りましょうね。耳が悪くったって母親ですもの!でも無理はしないで下さいね♪こちらこそよろしくお願い致します☆

[1] はじめまして びな 【2008/02/06 20:14:02】
昨年8月めまいがひどく救急車で総合病院に運ばれ、突発性難聴とのことで即入院、年齢と右耳聴力の程度(聾)から回復はむずかしいと言われ11日間の入院点滴治療をしましたが回復はせず、ふらふらしながらも退院させられました。

インターネットで調べる内、この掲示板にたどりつき、皆様の体験を読ませていただき、私一人ではないんだと心休まる思いがしております。
ただ私の場合は右耳が聾になってしまったためか、耳鳴も音が非常に大きく響くとか、耳閉塞とかは、聞こえる方の左耳で起こっています。皆様はよい方の耳はなにも変化はないのでしょうか?
6ヶ月経った今は少しは慣れましたが、ふらふら感、特に上を向いたときくらくら眩暈がします。

この掲示板てほんとにすごい!新しい情報が即分かる。
有難うございました。これからは毎日拝見します。
よろしくお願いいたします。


[2] Re:はじめまして ソルジャーブルー 【2008/02/06 22:31:36】
びなさん、はじめまして!ソルジャーブルーといいます。
ボクも右がスケールアウトでまったく聴こえないんです。同じですね!
ボクは、左は耳閉塞というのはないのですが、首を振るとコロコロと音がします。耳栓のし過ぎで小さな「骨」が折れてるらしく3年経過してもコロコロと音がして気持ち悪いんですよー。まあ、最近はあまり気にならなくなったのですが。耳栓し過ぎたらこんなことになるなんて知らなかったから。ああ…。
でもねえ、耳栓せずには苦痛で暮せなかったですよ、数か月。

…思い出しましたが、ボクは電車の中で発症したので、電車内の音が耐えられなくて。しばらく、轟音の工事現場で使われる防音ヘッドホンをつけて通勤してました。大きなヘッドホンでしたから、すごく目立ったでしょうね。

ボクは確か、6ヶ月くらいしたらめまいがほとんどなくなりました。この頃では1年に1回くらい軽いめまいがあるだけです。めまい、なくなるといいですね!

ところで、びなさんのホームページはココ↓でいいのでしょうか?
http://www5.ctktv.ne.jp/~t-sudo/
かわいらしい動画に見入ってしまいました。

[1] 本日の毎日新聞。 さち 【2008/02/05 21:29:58】
みなさん、こんばんは。
5日、毎日新聞の朝刊でも「突発性難聴」について記事が出ています。掲載内容は、たぶんみなさんがご存じのことばかりと思いますが、ソルジャーさんが取材を受けられた記事と同じように、この病気を多くのみなさんに理解してもらうには、大きく役に立つことと思っています。
東京新聞は後輩がわざわざ駅に買いに行ってくれました。
今日の毎日新聞は職員室にあって「ぼくの親父も蜂の子を飲んでいて・・・。」とか「妻が高酸素治療に行ったことがある。」などと同僚の身近な方にもこの病気と闘っている人がいることを初めて知りました。

この土日、私の住む関東は雪が積もって低気圧のせいか私の耳は完全に詰まった状態になってしまいました・・・。
いつも雪が降るのはうれしいのに・・・。

でも、新聞を買ってきてくれたり、記事の耳の図を見ながら、心配してくれる同僚たちの存在に、今日は少し元気になれました。


[2] Re:本日の毎日新聞。 ソルジャーブルー 【2008/02/06 07:47:58】
職場にはあるハズだから見なくちゃ。仕事始める前に発掘するよ!


[3] これもいい記事ですねー。 ソルジャーブルー 【2008/02/06 11:11:25】
ここで読めます↓
http://mainichi.jp/life/health/news/20080205ddm013100137000c.html


[4] Re:本日の毎日新聞。 ボケ 【2008/02/06 18:55:06】
いい記事ですね!特に最後の方は、感じていてもなかなか伝えられなかった部分が書かれていて嬉しいです!

今日、採用面接だったんです。耳のこと、オブラートに包んで話そうかと思ったんですが、結局包み隠さず話してしまいました。
すると一人の面接官の方が、「自分も同じような症状があるが忙しくて病院にいけない」と。
早く病院に行った方がいいです!と言ったのですが・・・。
(私の面接に時間を割いていただき申し訳ない気持ち)
このように新聞記事になることで、しばらく様子をみよう、そのうち治るさ!と放置する方がいなくなるといいです。

[1] タンタンメンさん えいこ 【2008/02/03 10:58:32】
私は、10代で爆竹を投げられ左耳軽度難聴。耳鳴りが始まり、20代より音響外傷で右耳60dbの難聴になりましたが、内緒話、騒がしい所、距離の離れた人の声が聞き取れないぐらいで、何とか日常生活を健聴者と変わらない生活をしてきました。
ただ私の耳はどうも音に弱いようなので、大音響のところは避けて生きてきました
しかし、一昨年4月左耳がとつなんに成ってしまい、今は左75db、右65db程度の聴力なので1メートル以内女性
位しか裸耳で会話が出来ないです
ホントに辛く、苦しく、死にたいと泣いてばかりの毎日でした。
心も体もとても弱くなり、タンタンメンさんのおっしゃるように、まさにだ出口の見えないトンネルの紛れ込んだ感じの
毎日でした
しかし、半年位たって何か遠い先のほうにほんの少し明かりが見えた気がし、それからは、一進一退はあるものの薄皮をはがすように元気になり、今は8割がた心が回復しています
生活面は、みみ太郎と言う集音器と補聴器で何とか会話をこなしています
それでも、聞き取れない事は沢山有りとても不便です
内耳再生が今の私の希望の星なんです
なので、ソル様、皆様と力を合わせ1日も早い内耳再生を願い内耳再生のグループに参加させてもらっています
タンタンメン今とても辛い時期だと思いますが、人は必ず成れるし、立ち直れます一一緒の頑張りましょう


[2] Re:タンタンメンさん タンタンメン 【2008/02/03 14:33:22】
えいこさん
コメントありがとうございます。
僕の右耳も、20年ほど前に仕事中のステージ上で「音玉」というSE(特殊音響効果)によって罹患しました。(火は出ないけど爆竹のさらに大きな音がするようなもの)
ちなみに右耳の聴力は85dbくらいです。

昨年の左耳も同じく仕事中にステージ上で罹患してしまい、こちらは現在は70dbくらいです。

僕のオージオグラフは谷型で、やや低域が持ち上がっている形です。
なので医師からは、グラフを見て「男性の声の方が聴き取りやすいでしょう?」と言われますが、実際にはえいこさん同様、女性の声の方が聞き取りやすいです。
データを見ただけではわからない、と言うことですね。
思うに、倍音成分が関係しているのでは、と思っています。
ある特定の周波数とその倍音が「音割れ」に影響しているようです。

30年間、プレイヤーとして仕事をしてきたのに、演奏が出来ないどころか、好きな音楽を聴くことも出来ない…。
自分がレコーディングに参加して出来上がったCDが届いても、聴くことが出来ない…。
昨年9月以来、僕は新たに音楽を聴くことが出来ないでいます。
僕の知っている音楽は、それ以前に聴いて記憶にあるものだけです。

でも、仮にこのまま聞こえが戻らなかったとしても、また第2の人生があるさ、と、今は少し思っています。
考え方によっては、2度の人生を体験できるぞ、とも(^^;

トンネルの中ではありますが、決して悲観的、絶望的には考えていません。
最愛の妻と言う良き理解者がいるのも大きな救いです。

そして、えいこさんやソルジャーブルーさんのような方々と接点を持てたことも大きなエネルギーとなっています。
ありがとうございます。


[3] Re:タンタンメンさん えいこ 【2008/02/03 14:59:12】
音楽に携わる仕事をされ、私なんかよりもっと不便を強いられているのに、とても強い精神力を持っていらっしゃるようで羨ましいです。
そうですね、第二の人生の始まりですよね。
今まで感じられない事や、見えないものも見えてくるのかもしれないですね、今まで以上に豊な人生にしていきたいものですね


[4] Re:タンタンメンさん タンタンメン 【2008/02/03 18:07:42】
ところで、えいこさんはみみ太郎と補聴器をどのように使い分けていらっしゃいますか?

僕も以前、みみ太郎を無料お試しを利用して試用してみましたが、確かに聞こえはいいものの、テーブルにグラスを置く音や、人のくしゃみなどの雑音が耳に痛かったので購入には至りませんでした。

補聴器は、まだ試用し始めたばかりですので、次回病院の外来で再度調整すると思います。
やはりちょっと、中高域が持ち上がった人工的な声に聞こえてしまうので、そのあたりが改善できれば、と思っています。

ちなみに、先日別のメーカーの補聴器を店頭で試してみましたが、現在試用しているものよりも自然に聞こえました。
(金額は倍くらいするものでしたが…(^^;)

いろいろなメーカー・機種を試して自分に合ったものを見つけたいと思っています。


[6] Re:タンタンメンさん えいこ 【2008/02/03 20:43:16】
みみ太郎は、家でテレビを見る時や落ち着いて動きがなく大事な会話の時使います。こちらのほうが明瞭度が高いからです
でかける時は荷物にならない補聴器ですが、会話を棚しみたい時は両方もっていきます、どちらにしても一長一短がありますし、自分の耳のようにはいきません
補聴器は未だ3ヶ月で,慣れと調整で何処までいけるのか挑戦中です、人工的な声の聴こえはなれるようですが、言語明瞭度が問題な感じです
色々試され御自分に合った物を選んで調整をしっかりしてください。
先程の文章で、誤字、呼び捨て等あり申し訳有りませんでした。どうもおっちょこちょいでごめんなさい


[7] Re:タンタンメンさん タンタンメン 【2008/02/05 17:37:33】
えいこさん

みみ太郎と補聴器の使い分けのこと、詳しく説明して下さってありがとうございました。
なるほど、という感じです。
確かに両方持っていると便利かも知れませんね。
選択肢のひとつに加えてさらに検討してみようと思います。


[1] えいこさん ゆう 【2008/02/03 13:42:49】
こんにちは。
心身の回復って本当に大変ですよね。頑張ろう!!って思った次の日には、あの頃に戻りたいよぅ。。。って嘆いたり浮き沈みの激しい毎日です。
えいこさん、本当に大変な想いをされてきたのですね。
先日は励ましてくださってありがとうございました。
私は夫の声が一番聴きずらく、響きます。困ります〜〜〜。


[2] Re:えいこさん えいこ 【2008/02/03 15:13:09】
ゆうさん
こんにちは、落ち込んだり元気になったりしながらだ少しづつ元気になりますよ
私も男性の声は苦手ですが、ゆっくり話すようにお願いしてみてはどうでしょうか、かなり聴き取りやすくなりますよ


[3] Re:えいこさん タンタンメン 【2008/02/03 18:14:27】
ゆうさん
こんにちは。
一番話す機会が多いと思われるご主人の声が一番聴きづらいと言うのはさぞかしお困りのことと思います。
えいこさんのおっしゃるように、「やや大きめで、ゆっくり、はっきりと」話すようにお願いされてみては、と思います。
僕の場合、耳鳴りと音割れが常にあるので、声の大きさよりも(もちろんそれも大事ですが)「ゆっくり、はっきり」の方が重要です。
音割れのせいで、いくら大きな声で話してもらっても、早口だと歪んだ音がつながって「グシャ〜」となってしまい、声は聞こえても内容が判別不能になってしまうからです。


[4] Re:えいこさん ゆう 【2008/02/04 15:25:08】
えいこさん、こんにちは!
タンタンメンさん初めまして!!
お二人のおっしゃる様に、夫に話してみました。普通に話されると何度も聞き返してしまうし、大きな声で子供と話していると響いて耳に痛みの様なものを感じる事、思わず耳を塞いでしまっても気にしない様にしてねとも言いました。
「ゆっくり、はっきり。」
慣れるまで時間がかかりそう。と言ってました。
病院で、「会話の中で、曖昧にうなずかない事。微笑返しでごまかさず何度でも聞き返して、相手にも理解してもらうこと。」と、同じ病気の方に教えて頂きました。
あぁ〜〜〜、やってたよーーーと反省。。。。。
ここに来ると、ほんと元気貰います。(*^^*)一人じゃないぞ!!て。


[5] 微笑がえし ソルジャーブルー 【2008/02/04 23:52:08】
ゆうさん、キャンディーズの「微笑がえし」って知ってる?
ちょっと古過ぎ?懐かしくなって反応しちゃいました(^◇^)
ボクはキャンディーズがとっても好きで!
1977年の日比谷野外音楽堂のコンサートで「普通の女の子に戻りたいんです!」って言って半年後に解散したんだよねー。微笑がえしって解散直前の曲で名曲です。最後の曲は「微笑みがえし」か「つばさ」かで争いがあるんだけど…うーむ、そんなマニアックなこと言われてもわかんないよねー。

ボクも日によって元気だったりブルーだったりで。まあ、これは仕方ないよねえ。いつも元気でいられるハズがないもん。ちなみに、ボクは女性の声が苦手なんです。ハニーの声が聞き取りづらい。ハニーは会社人間であまり家にいないからいいのかもしれないけど^^;
ボクは発症前から、普段は元気そうに見えるのよ。もともと「微笑がえし」が得意なんだよねえ。なので周囲の人々もハニーもあまり配慮してもらえません。聴こえてるって思われてる。仕事でもしょっちゅう「はい?」とか「何?」とか聞けないじゃない?まあ、あまり気を使われるのも困っちゃうんだけど。どうしたもんかしらん!?日々悩み中…。

[1] 記事読みました piano 【2008/02/01 08:23:38】
新聞記事読みましたよ!ソルジャーさんきれいなお名前で☆(^o^)耳鳴りやめまい、高圧酸素のことも書かれていて、おお〜っ!て感じでした。新聞に載って本当に良かったです!!お疲れ様でした。知名度も上がりますね。


[4] オホホ(^.^)載っちゃいました ソルジャーブルー 【2008/02/01 22:18:07】
BRIDGEさん、URL載せてくださってありがとうございます!
そうなんです。サイトでも読めるんです!
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2008020102084074.html

pianoさん、ありがとう☆ボクは名前だけだと若い女性と間違われるんです。普通はあまりない経験ですよねー。
えいこさん、けっこう大きな記事ですよね!有名人になった気分よ(^◇^)
ニャンチーさん、そうですよ、これからよ!わずかな一歩ですが前進に違いないですからねっ。

ちなみに記者の杉戸さんは、若くてきれいでとても知的で誠実な方です。いまお礼のメール送ったところです。

記事は、3分の1が治らないことが強調されていて画期的だと思います。ものすごく怖い病気なのに、あまりそのように報道されてこなかったので。
ボクは名古屋に住んでいたので中日新聞の影響力はよくわかります。多くの人に怖い病気だということを知ってもらえたと思います。

それから、喜多村教授のコメント「・・・ストレスだけでは発症しない」これが素晴らしいと思います。「ストレスが原因」と断言する医師は多くて、患者が困惑してしまうんです。
発症時のストレスの原因になった人物を恨み続けるとか、周囲の人々から「あなたがストレスをためこむ性格だから…」などと言われることもありますよね。
ストレスが原因みたいな風潮は、治療法の確立など医学の進歩に結びつかないと思うんですよー。

中日新聞社と杉戸祐子記者に心から感謝します。
とても素晴らしい記事ですから家宝にするんですよ☆


[5] メールは来週ね ソルジャーブルー 【2008/02/01 22:21:29】
記事をメールでお送りする約束をしてるみなさん、ちょっと待ってね。来週には送ります。


[6] Re:記事読みました neko 【2008/02/01 22:43:38】
予想以上に大きな記事でしたね。
新聞を買って満開も読みました。
そうそうストレスということで、耳鼻科でも精神安定剤を処方されるんですが。。。ストレスは1要因ですよ〜

今までより多くの人に理解されるます〜

ソルジャーブルーさん、取材お疲れ様でした。


[7] Re:記事読みました 名無し 【2008/02/02 02:15:07】
ソルジャーブルー様

昨日だったか?忘れましたが、NHKの朝の番組で、「闘病記で生きる力を」っていう題名で、同じ病気を持つ患者が、闘病記を読むことで元気付けられる、お医者様がかいた本よりも説得力があり、共感できる、生きる力をもらった、などとコメントされる患者さんや、医療現場でも闘病記を読み、患者の生活や気持ちを理解しようと努力する看護師たちの模様などが放映されていました。

突発性難聴の闘病記を書かれた方がいるかどうかはわかりませんが、数は少ないように思います。

是非、これを機会にソルジャー様に闘病記を書いてもらい
多くの悩めるとつなんの方々の心を楽にしてほしいと願います。

私もこのサイトにたどり着けなければ、知識もないまま受診し、何をされるのか不安になったと思います。
でも、このサイトのお陰で、先生の言葉が、「ああーなるほど、んーそれ知ってる」って感じで先生の言葉がすーっと自分の中に入ってきました。
「もう、これ以上の治療はありません。聞こえません、回復しません。」って言われても。
「あーみんなも同じこと言われてるから、やっぱり、まいっか!(笑)」なんて思えました。

本当にこのサイトに救われました。ありがとうございます。



[8] nekoさん。おはようございます ソルジャーブルー 【2008/02/02 08:22:52】
次は朝日、読売あたりを狙ってるんです。テレビとかやらないかなあ(*^ ・^)


[9] Re:Re:記事読みました ソルジャーブルー 【2008/02/02 08:36:17】
名無しさん、おはようございます。…誰だ?ハンドルネームが欲しいですねえ☆
闘病記の出版ですか!考えてなかったな。それもいいなあ。インチキな「自費出版」社が続々と倒産している昨今、まともな出版社に出してもらうには、うまい文章を書かないとダメなんでしょうね。でも、決して不可能ではない!
印税で家が建つかもしれない(^_^)転んでもタダでは起きない力強さは必要ですよね!


[10] 遅ればせながら mahiro 【2008/02/02 17:12:58】
ソルジャーさん、みなさん、こんにちは。
記事読みましたよ〜。すごい大きな記事!びっくりしました。沢山の人が読んでくれるといいな。

全国紙やテレビへの野望(?)、応援してます♪


[11] Re:お取り寄せ angela 【2008/02/02 21:48:54】
大反響!すごいですね!!先日、ソルジャーさんにメールをお願いしたのですが、どうしても実物の新聞記事を読みたくて、東京新聞の本社に電話してバックナンバーでお取り寄せしてしまいました。届くのには1週間くらいかかるそうですが楽しみ!


[13] Re:記事読みました タンタンメン 【2008/02/03 18:23:12】
ソルジャーブルーさん、お疲れさまでした&ありがとうございました!
記事、いいですね!(^^)
僕が入院した病院の名前が出ていてちょっとびっくりしました。
こういう内容が多くのメディアに取り上げられて、認知と理解が少しでも多くの人に広がるといいですね。
そして、再生治療の実現に一歩でも近づけば…。


[14] Re:記事読みました sudden hearing loss 【2008/02/04 20:40:52】
ソルジャーブルー様

名前を入れ忘れました。大変失礼いたしました。
海外在住のハンドルネームsudden hearing loss(突発性難聴のアメリカ名)でした。
こちらは唯一NHKが写りますので、毎日欠かさず「ちりとてちん(朝の連ドラ)」を見て楽しんでおります。
出来るだけ笑って、自然治癒力を高めようと努力している毎日で〜す。
再発してもすぐに治療が出来ない小さな島に住んでおりますので・・・・鍼などの治療が出来るみな様がとっても羨ましい〜!!



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