ソルジャーです。
今日（３０日）は自宅でのんびり過ごしました。
「鋼の錬金術師」の最新刊を読んだり。今号もアルフォンスがかっこよくて、カラダを合成獣にされてしまった国軍兵士が「どうせ、こんな身体ではこの先、真っ当な人生が送れる訳が無い　くたばり時だ、さあ殺せ」と言ったことに反論します。「どうせとか、しょうがない、とかあきらめないでよ！　枯れたこと言わないでよ！！　元の身体に戻れる可能性を探りもしないで！！！」
「絶望なんかしない、希望にすがって、すがって……やっと元の身体に戻る糸の先を掴んだ　この先何年かかろうとボクはあきらめないよ　だから、いい大人が簡単にあきらめるとか言わないで」
と、捕らえて殺されようとしている合成獣にされた敵に言い返すんです。超かっこいいです。
でね、そーゆー元気の出る作品を求めて、明日は「オタクの祭典」コミックマーケットに参加してきますよ！
http://www.comiket.co.jp/
コミケは生まれて初めての参加です。すっごく人が多くて大きな会場らしいです。同人誌とかを買ってくるんです。
単にオタクだというだけの理由でもなくてね、耳の病気の人だとできれば避けたい過酷な環境でしょ？今年の締めくくりにそれに挑戦したいんです。来年も力強く生きていくために！

それから、第２回オフ、しつこいですが参加申し込みが少ないです。さみしいのでたくさん来てね☆
【第２回オフ会について】
日時　２００８年１月１２日土曜日午後２時〜４時
会場　新宿駅前の静かな喫茶店（参加希望の方はメールを！）
※会場の都合で、今回は２時から４時までになります。前回は３時間があっとゆーまだったので、４時から新年会（近所の居酒屋で飲み会とか）したいなーと思っています。“たまにはゆっくり飲もうぜ！”と思ってる方参加表明をお願いしますね。

えー今回も、趣旨は、突難あるいは別の耳の疾患と向き合っている人たちが、交流し励ましあうというというつどいです。
第１回オフ会は、新宿某所に約１０人の「仲間が」集まりました。みんな初対面だったけど、仲間ですよヽ(｀▽´)/
同じ境遇にある人々と直接話が出来て、共感することがいっぱいで楽しい時間を過ごすことができました。突発性難聴がまだまた社会的に認知されてないことや就労環境がよくないことや再生医療への期待などいろんなことを話し合いました。
とゆーことで。たいへん好評でしたので、第２回オフ会を開催します！
参加を希望される方はコチラ↓にメールください。
siberianrailway☆gmail.com（☆を＠に変えてね！）
※メールのタイトルに「オフ会参加希望」と書いて下さるとありがたいです。

（明日も登場するとは思いますが）
今年も本当にお世話になりました！来年も元気に暮らすためにみんなではげましあいましょーね！どうぞ来年もよろしく！

来年もよろしくお願いします(o^-^o)
ソルジャーさんみたいに自分の目標を持って、時間を過ごせたらいいなぁと思っています☆

『鋼の錬金術師』ってそんな感動的な話だったんですね！題名は聞いたことありますが、見たことはなかったです！

今年は、皆さんに励まされ少しずつ自分を取り戻し難聴になる前のように元気になってきました
来年はさらにパワーアップし、仕事にも完全復帰したいと思っています
難聴になり不便な事は変わらないけどこの経験を何かに生かすことが出来たらいいなーと思っています
かめさんは、３月の東海地方のオフ会出られないんですか？
逢って色々お話できたら嬉しいんですが・・・
皆さん１年間ありがとうございました
来年も宜しくお願いします

みなさま、こんばんは。
今年は、7月の発病以来、何度もくじけて「もうダメだ・・・。」という気持ちになったところを、ここで本当に救われてきました。この感謝の気持ちは、どんな言葉で表現したらいいか、分かりません。本当に、ありがとうございました。おかげさまで、無事、過ごしております。来年も、どうかよろしくお願い申し上げます。m(__)m
そして、皆様のご多幸と、再生医療の発展も、心から祈っております。よいお年を、お迎えくださいませ。

※『鋼の錬金術師』、この前、深夜にオンエアしてましたよね。チラッとみて、「随分、大人向けの台詞回しだなぁ」と思いました。素敵な言葉、ありがとうございました。

もうすぐ新しい年がやってきますね！
今日のコミケはとても楽しかったです。コスプレの人々の写真を撮りまくってしまいました。若い頃は勇気がなくて…あの頃コスプレしとけばよかったなーと、ちょっと後悔。みんな礼儀正しくて元気でお話が楽しくていいですね！
コミケでは苦痛は感じませんでした。好きなイベントだと苦痛にならないんですねー。来年も元気に生きて、生きて、生きて行こうと決意しましたっ！
かめさん、鋼の錬金術師はいいよー。原作でもアニメでも、ぜひ見てみてね！
えいこさん、いつも書き込むときに何度も何度も書き直してくださってるんですよね！ありがとうございます！３月にお会いできるのを楽しみにしてますね！
mahiroさん、おかげさまでオフ会を開催することができました。ありがとう☆来年もよろしく！鋼の錬金術師、何度もＤＶＤ借りてきて観ましたよ。発症した時にどれほど勇気づけられたかわかりません。原作は結構クライマックスに来てるので終わってしまわないか心配してます。

みなさん、はじめまして★
私は今日、耳鼻咽喉科で突発性難聴と診断されました。右耳の聴力は５０dbくらいです。耳鳴りとめまいがあります。
初めてステロイドの飲み方の難しい薬を飲まなければならないし、副作用があると聞いたのでこれから先どうなっていくのかが心配です。副作用や突発性難聴について詳しい方いましたら教えてください。

こんばんは。
ステロイドのお薬を飲みはじめたのなら、年末だけれど、忘れずしっかり飲むことが大切だと思います。
不安だろうけれど、副作用などは医学的な説明のあるサイトを見て、その中で具体的に心配なことがあったらここに書き込めば、経験のある人がアドバイスをしてくれると思います。

私のお話。
　さち　　「ステロイドって顔が丸くなっちゃうって！」
　同僚　　「もとから丸いから、どうせわからないよ。」

学校の売店で。
　さち　　「食欲が増すって！」
　同僚　　「このあいだ団子３本食べてただろ。５０本くらい買い込んでいたら副作用だって納得するよ。」

・・・とりあえず私は、これというような副作用もなかったけれど、聞こえと耳閉感も揺らいでいる感じです。

ありがとうございます。忘れないで飲むようにします。
ほかのサイトを見て、怖いなと思ったのが、顔が丸くなることと肌荒れすることと髪が抜けることです。今も体がだいぶむくんでいます。相変わらず耳鳴りもします。副作用って、飲み方を間違えたときに起こるものなんでしょうか？？それとも普通に飲んでいても起るんでしょうか？
それに、昨日バイトでお客さんのオーダーを取っているときに今までよりも声が聞こえにくくなっていて、何度も聞き返したのでお客さんも不快だったと思うし、自分自身もはがゆかったです。早く治ってほしいです。

ちりりんさん、はじめまして！ソルジャーブルーといいます。
突発性難聴は、厚生労働省などが作っている下記のサイトにカンタンに書かれていますので、ぜひ見てね！
ここの掲示板やサイトも見てちょうだい。この病気の恐ろしさがだいたい分かると思うから。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/084.htm
難病情報センター、突難解説のページより。
「生来健康で耳の病気を経験したことのない人が、明らかな原因もなく、あるとき突然に 通常一側の耳が聞こえなくなる・・・受療者数は推定、年間35,000人で増えてきている（人口100万人あたり約275人と推測されている）・・・一側性の場合が多いが、両側性に同時罹患する例もある・・・どのような治療法が 最も有効であるかは未だ明らかではない・・・おおよそ3分の1は完治し、3分の1は回復するが難聴を残し、3分の1は治らない・・・難聴、耳鳴り、ふらつきなどが後遺症となることがある・・・予後不良の因子としては発症後２週間以上を経過した症例・・・。」

と、まあ、そーゆーふうに書かれていて、実感としてそうだろうなと思います。ええ、とっても恐ろしい病気です。
発症して２週間以内に治療開始しなくちゃエラいことになるし「治らない人」が３分の１もいるのよ！ボクは治らない人で右耳がまったく聴こえません。ボクは２００５年１月１９日に発症してから今まで、まったく聴こえないのよ。超重症。

突発性難聴で実績上げている病院は下記のリンクにいくつか載せてますが、入院できるところが多いです。http://my.reset.jp/~baikal/deaf-link.html
この病気は、安静にするのが重要だし、ステロイドの効果も点滴でやった方が当然効果があるのよ。他の治療法（高圧酸素療法やブロック注射とかいろいろあるよ）と併用してやれるのよ
。
だってさー、３分の２は後遺症が残って治らないんだよ。
超怖い病気でしょー。
まあ、そーゆーことで入院を勧めてくれる経験豊富な病院に変わるのも手よ！いや、年末でいろいろタイヘンだとは思うけどさ。そーゆー病院は、突発性難聴の恐ろしさもステロイドの副作用についても説明してくれるから！
ステロイドの副作用については、ボクみたいに出ない人もいるけど、顔が丸くなるムーンフェイスとかの症状も確かにあります。で、医者に言われたとおりに飲まないで途中でやめちゃうとタイヘンなことになるってところが重要です。

ありがとうございます。難病の中に含まれているとかいてあって怖い病気だということがわかりました。副作用が出ない人もいるんですね！！　

私は、大学生でバイトを掛け持ちしています。ほとんど毎日１日中働いているのでそのストレスとか疲れもあったのかも・・・と考えてみたら思い当たることがたくさんありました。片方のバイトをやめて、少し休憩しようかなと思いました。

ソルジャーブルーさんは耳きこえなくて怖くないですか？？
私はこれから聴力が戻らなかったらと思うと先が見えないので怖くてたまりません。
薬はずっと飲みつづけなければなりませんか？
今病院から処方された薬は１０日分出ています。
質問ばかりですいません・・・

ちりりんさん、はじめまして。
いまもアルバイトをされているのでしょうか。
この病気は薬を服用して安静にしていることがとても大切なので、しばらくはアルバイトをお休みした方が良いと思います。
どうしても今の事だけを考えがちですが、後遺症の大変な病気なので後回しできる事は出来る限り後回しにして治療に専念すべきではないでしょうか。
僕の場合、ステロイドの副作用は脱毛や食欲減退を含めて特にありませんでした。
でも10日分の薬を一度に渡されたのはどうなのかな？と思います。10日後にまた来てくださいという事なのでしょうか。
僕は3日分を出してもらって3日おきに通院しました。
その点が少し気になります。
良い治療が受けられて、ちりりんの耳が良くなりますように願っています。

すいません。「ちりりんさん」と書こうと思ったのに、"さん"が抜けてしまいました。
大変失礼致しました。

ちりりんさん。
ステロイド自体は突発性難聴の場合は、そう何ヶ月も何年も飲み続けることはないよ。多分、出たとしてももう一度出るくらい。他の病気の場合は違うこともあるんだけど。
でも、ステロイドに限ったらの話。この掲示板にもリーゼとかデパスとかレンドルミンとかクスリの名前が出てくるでしょ？耳鳴りに効果があるのがリーゼとかデパスとかそーゆー神経症やうつ病などで使うクスリなんだよ。それを「一生飲み続けなければならないのか？」というのが耳鳴りを中心とした後遺症を持ってるボクらの悩みなんです。

＞耳きこえなくて怖くないですか？？

そらーもう！みんな、怖かったり苦しかったり絶望したり死にたくなったりするのよ。だから、実績のある病院への転院をオススメするわけよ。２週間くらいの治療で治らなかったら、もうずっと治らないんだからね！長いよー、これからの人生。今がとっても重要です！
ちりりんさん、親や先生や身近で頼りになるオジサンやオバサンにも相談してみてね！自分の一生のことなんだからね！最善の方法を探るんだよ！

ちりりんさんこんにちは。三度目の突発性難聴に今年の八月にになりました。左耳ばかりで二度目までは治りましたが、三回とも入院してステロイドの点滴を受けました。できれば入院して安静にするのが一番です。二、三週間のことで後悔することになるかもしれないんです。突発性難聴は通院でも点滴して安静にするのがいいですよ。ステロイドの副作用は顔のむくみは一ヶ月もすればとれます。ただ一年間は内臓にも影響するので無理しないでくださいね。先生は三ヶ月がめどだと言います。今は四ヶ月位で耳鳴り、難聴など後遺症があります。これが辛いんです。でも受け入れながら色々試すのがいいと思います。今ははりと心療内科に通院していて、精神面のケアをしてもらっています。副作用があるため、最初の二週間位しかステロイドは使えません。あとは血流をよくする薬とビタミン12などの薬になります。できれば一週間以内に高気圧酸素療法も試されると効果があるかもしれません。発症して一週間以内なら救急扱いなので一時間一万五千円でそれをすぎると効果が薄れるので千円ちょっとです。

再生医療の話題については下記の「日本せきずい基金」のサイトが充実してます。
http://www.jscf.org/jscf/

とりあえず、朝日新聞のサイトより転載しましたが、かなりの進歩なのだと思います。今週は「ヨミウリウィークリー」が特集してたし、内耳再生をあまり先のことと思わなくてもよさそうですよね！

http://www.asahi.com/science/update/1225/OSK200712250065.html
ｉＰＳ細胞で脊髄損傷のマウスの症状が改善　慶大チーム
2007年12月25日22時28分

　慶応大学の岡野栄之教授（生理学）は２５日、京都市で開かれたシンポジウム「多能性幹細胞研究のインパクト」で講演し、京都大との共同研究で、脊髄（せきずい）を損傷したマウスに、ｉＰＳ細胞から分化させた神経前駆細胞を移植し、症状を改善できたことを明らかにした。

　岡野教授らのチームは、胸髄損傷により後ろ脚がまひしたマウスに対し、マウスの体細胞を使ってつくったｉＰＳ細胞から分化誘導した神経前駆細胞を損傷後９日目に移植した。その結果、症状は、後ろ脚に体重をかけられるまでに回復したという。腫瘍（しゅよう）はできなかった。また、神経前駆細胞が神経細胞に分化するだけでなく、移植を受ける側の神経の再生も促していることも分かった。

　ｉＰＳ細胞が実際に治療に使えるかどうかについては、マサチューセッツ工科大のチームが重症の貧血のモデルマウスを使って症状改善に成功している。脊髄損傷の再生医療をめぐっては、米国では来年にもＥＳ細胞を使った臨床試験が始まる見通しだ。

嬉しいニュースですね！患者にとってどれだけ嬉しいことか。きっと耳でも 来年にはそんなニュース聞きたいですね。

ソルジャーブルーさん、皆さん、初めまして。
私は小学生の時の聴力検査で、右耳が全く聴こえていない
ことが判明し、大学病院に行った時には時既に遅く、
医者からは「右耳の神経が駄目になっていてもう聞こえないので聞こえる左耳を大切にしなさい」と言われました。
発見が遅れたのが悔やまれます。

医者の診断によると、幼児期に発症した水疱瘡による
ウイルス性の突発性難聴だろうということでしたが、（赤ちゃんの時の聴力測定には反応があったそうです）
気付いた時には既に右耳を失聴していたので、当時
めまいや痛み、耳鳴り等があったかどうかは憶えていません。これらの症状は、突発性難聴には必ずあるものなのでしょうか？？
現在左耳ですべてを補っているため、それが負担になって
左耳まで突難になったらと思うと不安でたまりません。
たまに仕事の疲れやストレスで、耳が詰まる感じがするので
怖いです。

ただ、このサイトを知って同じような症状や悩みを抱えている人がいることが分かり、自分だけじゃないんだと思ったらちょっと気持ちが楽になりました。
片耳ならではの苦労、不安はたくさんありますが左耳だけで
なんとか２０数年間生きてこれたので、これからもなんとか頑張って行こうと思います。
こんな私ですが、これからもサイトにお邪魔できればと
思いますので宜しくお願いします。
長々と失礼しました。

突発性難聴は耳鳴りはほとんどの場合起こります。めまいは出る人とでない人がいます。めまいを伴うと治りにくいのと辛いですよね。痛みはない場合がほとんどです。私もウイルス性です。すぐに病院に行き、入院しましたがなおりませんでした。三度目でそれまではステロイド点滴で治ってたんですけどね。聞こえないのは本当に不便ですよね

よっちんさん！
ソルジャーブルーです。
ボクよりだいぶ先輩だね(^.^)
どーぞよろしくねっ！

かずさん、ソルジャーブルーさん、お返事ありがとうございます！
突発性難聴は耳鳴りがほとんどの場合で起こるんですね。
だとすると、発症するのがもうちょっと大人になってから
だったら自分で発見出来たかもしれませんね★
聞こえないのは本当に不便ですが、とりあえず健聴の左耳を酷使し過ぎないように気をつけます。
難聴歴は割と？長いですが、耳の知識に関しては全然無知
なので、これからも宜しくお願いします。
どうもありがとうございました！

コメントが遅くなって申しわけありません。
さすがに、世の中忙しくなってきましたねー。ボクの職場も、ものすごい勢いで仕事が回転してます。やたら大きなお金が動いてますぜ！ぬぼーっとしてらんないッス！いつも12月はミョーにハイテンションになります！
そんなわけで、年内はコメントが遅れると思いますがよろしくね！

それから、第２回新宿オフの件、申込みがまだまだ少ないですよ！ぜひ、多数のご参加を(*^。^*)
２００８年はオフで仲良くなって、新春から元気に行きましょう！

第２回オフは以下の要領で行います。
日時　２００８年１月１２日土曜日午後２時〜５時（予定）
会場　都内の静かな喫茶店（参加希望の方はメールを！）
趣旨は、突難あるいは別の耳の疾患と向き合っている人たちが、交流し励ましあうというというつどいです。
第１回オフ会は、新宿某所に約１０人の「仲間が」集まりました。みんな初対面だったけど、仲間ですよヽ(｀▽´)/
同じ境遇にある人々と直接話が出来て、共感することがいっぱいで楽しい時間を過ごすことができました。突発性難聴がまだまた社会的に認知されてないことや就労環境がよくないことや再生医療への期待などいろんなことを話し合いました。
メールは以下に（☆のところを＠に変えてくださいな）
siberianrailway☆gmail.com

おおいに期待しながら見守りましょう！

http://www.asahi.com/science/update/1218/TKY200712180192.html
　京都大の山中伸弥教授らが人の体細胞から作った万能細胞（ｉＰＳ細胞）の研究支援について、渡海文部科学相は１８日の会見で、京都大にセンターを設置して臨床研究も含めた研究を促進する体制が必要との考えを示した。２０日の科学技術・学術審議会のライフサイエンス委員会で専門家の意見を聞き、支援策をまとめる。

　ｉＰＳ細胞は、さまざまな組織の細胞に分化する能力を持つとされる。将来的に再生医療などの臨床に生かすためには、各種の細胞への分化誘導法や安全性の確認など各分野の研究者の協力が必要とされている。

　渡海文科相は、新しいセンターについて「ｉＰＳ細胞を滞りなく各分野の研究者に提供していくイメージ」と述べた。ｉＰＳ細胞の大学外の提供には知的所有権の問題があるが、「いろんな課題を解決してスピーディーに研究が進む体制を作りたい」と話した。

　ｉＰＳ細胞の研究は、昨年夏にマウスでの成果で京大が先行した。だが、先月２１日に発表した人の細胞からの作製では、米国と同着となるなど海外の研究者が激しく追い上げており、山中教授が渡海文科相に危機感を訴えていた。渡海文科相は、今年度の予算で、これからも配分が可能な競争的な資金を利用して、支援を急ぐ考えも示した。

　山中教授は、これまで文科省以外にも、内閣府、総合科学技術会議などで、共同研究の核となるセンターの必要性を繰り返し訴えてきた。

ソル様(ヨン様みたいｗ)

１２月、確かに忙しいです。

忙しさが年越しになる可能性大であります。

来年１月から本社の方に出向と形になり(京都)

１月のいつになるのかは分からないのですがオフ会行けなくなる可能性も出てきてしまいました。

悲しいっす…。。

まあ。亮さん、オフの後に異動ならいいのにねー。
京都に行ってもがんばりましょう！

今日も明るい話題が朝日新聞に載ってます。
http://www.asahi.com/science/update/1220/TKY200712200096.html
　京都大の山中伸弥教授らのチームが体細胞から万能細胞（ｉＰＳ細胞）の作製に成功したことを受けて、文部科学省は２０日、今年度中に研究者間のネットワーク組織「ｉＰＳ細胞研究コンソーシアム」を立ち上げることなどを柱とする総合戦略案をまとめ、科学技術・学術審議会ライフサイエンス委員会で公表した。

　案によると、コンソーシアムは京大に設置される「ｉＰＳ細胞研究センター」を中心に組織する。コンソーシアム内では、研究用に限り細胞の提供を原則無償とし、研究環境を整える。

　特許についても、京大に専任の知的財産専門家をおいて取得を支援するほか、米国での知財の取り扱いに関する調査なども支援する。

　さらに文科省は、今年度中に、幹細胞・再生医学戦略委員会を設置するほか、年内をめどに治療への応用などを目指す研究を公募する。

　渡海文科相は委員会の席上、「多くの研究者で情報を共有し、オールジャパンの体制で支援していく必要がある。基礎から臨床までの支援は首相も明言しており、霞が関総力をあげて支援していきたい」と語った。

転勤は２月頭からになりました。

なのでオフ会いけるようになりましたよ〜

半導体デバイス製造に関わります。

仕事頑張って耳が悪くとも生き生き生活できる所をアピールしていきたいと思います。

皆様のおかげで震えが止まり、ようやく落ち着いてきました
病院での先生の態度がお変わりなければもう大丈夫だと思います。少し怖いですが耳の病気から逃げないためにも勇気をだして行ってみます。たくさんのご意見ありがとうございました。心から感謝いたします☆

これからも一緒に励まし合ってがんばりましょう！

気づけば、もう今年も終わり。最近は読むだけになっていましたが、毎日目を通しずっとこの掲示板に励まされていました。去年突難を再発してからずっと･･･。本当にありがとうございました☆

今日はクリスマスですね。私は一緒に過ごす彼氏もいないのですが皆様は楽しまれているでしょうか??ステキな年末年始をお過ごしください。今年も大変お世話になりました。来年もよろしくお願いします。

私は来年になってすぐ二十歳を迎え、成人式があります。どんな一年になるのかな。大変なことも多いけれど、この体とうまく付き合っていけたらいいなと思います。皆様にとってもよい一年になりますように☆

成人式か〜。なつかしいな！２０年も前のことだよ(^.^)
奏さん、来年はもっと素敵な一年になることを心から祈っているよっ！

中耳のサイトから追い出されました。理由は同じ患者さんの心配をしすぎて人に話したからだそうです。違反だそうです。絶望しました。耳疾患を沢山抱える人の心配はしすぎてはいけないそうです。本当に悲しいことです。死ねと言われた気がしました。耳の病気を励まし合うことは素晴らしいことですよね。短い間でしたがご迷惑になるかもしれないのでこちらからも離れることにしました。お世話になりました。でも励まし合うことは素晴らしいことですよね。皆さん負けないで頑張ってください。さようなら。ソルジャーブルーさん、お世話になりました。

価値観の押し付けはダメとは思うけどさあ。もっと寛容さがほしいよねー。
とっても優しいpianoさん。ここにいてね！遠慮はいらないからね(*^ ・^)

ソルジャーブルーさん、pianoここにいていいんですか？嬉しくて涙でてきます。みなさん、私ここにいてもいいですか？本当にとても心配な人がいただけなんです。規則違反と暴言を言われるとは思ってなかったので、もう人の心配をするのは辞めて死ぬか精神病院に入ろうかと思っていました。それほど耳の病名が多いんです私。耳の病気に境界線はないと思っていたのでショックでした。これから、このすごく変な耳と独りぼっちで付き合っていくなんて自信がなく涙していました。心暖かいソルジャーさん、居場所を残してくださってありがとうございます。みなさん、お言葉に甘えていいですか？(；；）ここにいてもいいですか？

ずっと一緒だよ！

pianoさんとははじめましてになりますね。たけひこです。
あまり書き込みはしませんが、毎日お邪魔しています。
pianoさんはこの掲示板ではとても大切な存在だと思います。
それにpianoさんにとってもこの掲示板の存在はとても大きいと思います。もう来ないなんて、無理して言っているなぁとすぐにわかりました。これからもここに居て下さい、仲間ですから。
pianoさんの言葉に救われている人がおられることもお忘れなく。

顔の見えない掲示板。だからこそ、気をつかう部分もたくさんあると思います、確かに。
が、逆に、顔も知らない方々がどれだけ私を助けてくれたか…どれだけ救われた分かりません(o^-^o)ソルジャーさんの掲示板はそんな場所ですね☆
私も自分の耳は当然なんですが、同じように悩んでいる人がいたらやっぱり少しでも力になれたらなぁと思います…私自身足りない部分も多いですが、でもやっぱり悩まされる気持ちはスゴイ分かりますからね(^-^)

ソルジャーさんの掲示板、素敵な場所です☆pianoさん余り心配しないで下さいねo(^-^)o

pianoさん、ソルジャーブルーさん、みなさん、こんばんは。
私も、「とつなん」と診断されてからいろいろなサイトを見て、知識を得たり、心配したり、励まされたりしていました。
でも、今まで「見る」だけだったのに、きのうはpianoさんのカキコミを見て、１ヶ月間自分の悩みしか考えてこなかった私が、pianoさんを励ましたいと思いました。
ソルジャーブルーさんが「仲間じゃん。」と言ってくださるなら、ここでお互い頑張りましょうよ。

今日も通院してきました。やっぱり私の聴力低下は外耳炎が原因で、お医者さんにも見えるひどい「かさぶた」があるそうです・・・。その「かさぶた」が治ったら、この耳閉感はなくなるのでしょうか。

私は学校に勤めていて、教室で生徒の発言に「え？」と聞き返さなくてはならないときがとても辛いです。
耳によくないと感じながらも、教室では大きな声で話してきてしまいました・・・。
今日から冬休みです。次に生徒たちに会うまで少しゆっくりしたいと思います。

pianoさんこんばんは。ひどいサイトですね。サイトの中は顔が見えないので、ひどいことを書き込まれて私も傷ついたことがあります。ya○○○の掲示板では掲示板荒らしする人がいてひどいことを書き込んでる人もいます。ここは人の心配をしてアドバイスしたり情報交換したりする場です。僕はこの掲示板で救われています。pianoさんも同じ仲間です。離れるなんて言わず励ましあって掲示板にこれからも書き込んでださいね。これからもよろしくお願いします。

皆さん暖かいお言葉有難うございます。昨日はショックが大きすぎて紹介された病院を追い出されたらどうしよう、慰謝料でも請求されたらどうしよう、中耳のサイトに見放されたらもう治らないよ！と悲観的になっていました。冷静になってみて、自分が重荷になるくらい人の心配をしてはいけないこと、善意のつもりでも規則違反になること、勉強になりました。心暖かいみなさんと一緒に、内耳の病気、中耳の病気も少しずつ乗り越えて行こうと思います。受け入れてくださったソルジャーさんに心から感謝いたします☆

あれから目眩は改善したものの耳鳴りに悩むものです。私は抜歯から口腔の病気や針刺し事故や難聴が引き起こされ、その度にネットのプログで励まされてきました。針刺し事故の時はアクセスして下さった方が同じ被害者だと思い、電話などで情報交換する時に病院のことを非難したのです。
まさか私のかかっていた病院の系列に勤めている人とは知らなかったのに
病院の悪口を言ったと管理人に告げ口され、追い出されました。プログには一切書いていません。あくまで電話の中です。訴えを起こしている人に
批判的な人であることを他のプログで知りました。おかげさまで痛みもなくなりましたが、pianoさんのことで思い出した次第です。病院の名前を出したり、同じ患者でも他人とはある程度の距離を保たないと思わぬ反撃をくらうことがありますね。ふと昔のことを思い出しました。

確かに病院の名前を出して、特に個人病院の場合、悪口を書くと後で問題になることがありますよね。私もしらず忠告を受けたことがあります。でもこれが乱暴な書き方だったんです。この理由だからこういう書き込みはやめた方がいいですよ。とか言ってくれればいいんですけどね。

１年前にとつなんで治らない！！と断言されましたが、今回中耳の病気でも治らないと言われてしまいました。（＞＜）治らない病気なのは分かっていましたがはっきり言われると結構が〜ん！ときますね。子供みたいに弾けなくなったグランドピアノの前でギャーギャー泣いております（；；）この医者さまが平気で断言される治らない！に皆さんキモチの切り替え方などアドバイス頂けませんか(××）耳の病気は長期戦ですよね〜☆ソルジャーさんがオフ会の案内に「突難あるいは別の耳疾患と向き合ってる人たちが・・・」と書き込まれているのを見てうるうるきました。ほんとヨン様みたいです。耳の病気に境界線はないとお考えの方がおられる！！！
皆様よろしくお願いします。（；；）

断言されて、今どの状態かお察しするだけで・・・

私の父は13年前に全国約3000人しかいない難病(ALS)になり、病院からも医者かも見離されました。
でも父は亡くなるまで治ると信じ、ひたすら嫌い物をたべ、いろいろな民間治療を試みました。
そして、信じきった父の亡くなった時は笑顔でした。

pianoさん、心から治りたい思うから治らない断言されるのは嫌なのではないでしょうか。
それならば、
ひたすらに治療をし、そして治ると信じましょう。
でも、信じることは苦しいですよ、そして信じきるのもさらにつらいです。
医者は今後も断言しますよ。でも負けずに心で治ると信じましょう。
今日は治療出来なくとも明日以降の未来を信じましょう。

いつか きっと治るはずです。今は確かに 手がないかもしれない。でも きっと近い将来に治るてだてが みつかるはずです。今は本当にきついです。逃げたくても 逃げられない。涙も枯れた。でも みんなで励ましあって 落ち込んだり ちょっと元気になったりして 過ごしていきましょう。
今日 心臓に細胞シートを使って 機能回復され 退院された方のニュースみました。今までには 考えられなかった事だと思います。きっと 耳の治療も できますよ。私は信じています。

nekoさん、ごろうさん、有難うございます。信じることですよね。朝から京大のニュースを見ていて思いました。沢山の患者さんに希望を与えているんですよね。内耳も中耳も希望を持って信じなければいけませんね。頑張ります☆

pianoさん、始めまして。
お返事ありがとうございました。

私は耳の奥のほうで何かが微かにカタカタと音を立てて
いるのがずーっとしています。

皆さんが頑張っているので励まされております。
今では、いずれは治るさ！っと無理矢理にでも気持ちを
切り替えるようにしています。

pianoさんも治りますよ！
信じましょうね！

その医者連れて来なさい！ぶん殴っちゃいます！！
私達にとってお医者さんの一言一言がとても重いのが分からないのでしょうかね！！私のかかりつけの耳鼻科のお医者さんはまるで心療内科のお医者さんの様でいつも助かってます。そのお医者さんが「一緒に病抜けに向けて頑張ろうね」とおっしゃって下さいました。「病抜け」なんだかとても幅広くていい言葉だなぁ〜と感じました。落ち込むと「病抜け」「病抜け」と呪文の様につぶやきます。本当に私もしょっちゅう落ち込むし泣くし･･･でもしぶとく踏ん張ってます！
pianoさん、皆さんがおっしゃる通りいつかこの厄介な病気に手が入る時が来ますよ。信じましょう。信じるのはまず「治る」事じゃなくて「幸せ」になる事を信じて行きましょう。

タカアキさん、さくらさん、有難うございます。タカアキさん耳の奥で何かがカタカタというのは耳鳴りですか？風邪にご注意下さいね。風邪をひくと何故か耳鳴りが大きく鳴っちゃいます(××）さくらさん、私の代わりに怒り爆発！！してくださって（；；）これでもう六件目くらいでどこでも言われている言葉なのに慣れないんですよね〜これが。「一緒に病抜けにむけて頑張りましょう」なんて素敵な言葉でしょう
こんな素敵なお医者様もおられるのですね。素敵な呪文☆
希望を持つのは私たち！信じましょう(^o^)

　はじめまして。
　私は１１月の半ばに左耳の閉塞感がとれなくて、以前通院したことのある近所の耳鼻科に行ったら、「外耳に湿疹ができていますよ。」と塗り薬を処方されました。
　でも、全く症状に変わりがないので、実家に近い他の耳鼻科に行ってみたところ、耳の中を掃除（？）されて「これで大丈夫ですよ。」と言われましたが、その場で声がこもって聞こえたので「変わりません。」と訴えたら、鼓膜の検査をしたあと、「鼓膜は動いているし、これ以上は何もできないよ。」お医者さんは突然態度が変わって、私は帰るしかありませんでした・・・。
何も変わっていないので、また近所の耳鼻科に行ったら、ずいぶん長い間診察してくれましたが、「これ以上は、中が乾くまで待たないと。」と言われただけでした。
　どうしても我慢ができなくて、駅前のまた違う耳鼻科に行ったら聞こえの検査をされて「何で今まで医者に行かなかったんだ。」と叱られました。そして「とつなん」と診断されて、ステロイドの点滴に９日間通院しました。
　もう１２月も後半。この耳閉塞はかわりません。
　この耳鼻科には２人のお医者さんがいます。
　最初の先生に「たぶん治ると思うぞ。」という言い方をされたので、「治らない可能性もあるんだ・・・。」とひどく落ち込んでいました。ところが先日、もうひとりの先生にそのことを伝えると「え？治るよ。」とあっさり言われてしまいました。
　pianoさん。４人の先生の診断は、全然違いました。
　私も、どうしていいかわかりませんが、今は、その先生の言葉を信じることにしています。
　みなさん「朝、起きたらすっかり耳鳴りはなくなっていた。」とかいうことはないんですかねぇ。
　私は、毎晩寝る前に祈っています。
　今日から、みなさんの分も。

さちさん、はじめまして。閉塞感と耳鳴り、聞こえのほうはどれくらいでしょう？聴力の落ち具合が心配です。本当に先生によって違いますよね。私も朝起きたら耳がすっきりなおっていた〜を夢見て頑張っております♪みなさんの分もいのっちゃうなんて☆お優しい方ですね(^o^)嬉しくなっちゃう☆耳の違和感から二週間以上たってステロイド剤をはじめたとしても遅すぎることなんてありませんから、「え？治るよ」を信じましょう♪みなさん、そうですよね！

世の中にはろくでもない医者がいっぱいいるねえ。でもそんなの気にせずがんばってシアワセになりましょうね！つらい後遺症も、みんなで励まし合えば乗り切れるよ！ボクもさちさんのこと祈ってます。

僕は３６歳になったばかり、今まで２社の医療メーカーで営業部門に所属し、ありとあらゆる業務をこなしてきました。終電帰りのときもありましたが、仕事に充実した日々でした。ですが、実際にはストレスによるつらい突難→メニエルとなりました。右耳が突難になったのは高校生の頃、1年に秋ごろなり、耳鼻科で点滴してもらったりしましたが、効果なく、いつのまにか耳鳴りは消える状態でした。大学生となり就職活動を控える３回生のデート中、悲劇はおこりました。
吐き気と回転性のめまいがおそいかかり、下宿先までははって帰ったのでしょうか。立ち上がれない状態でしたが、しょうかいしてもらった京大病院のめまい外来にて検査の結果、メニエル病と判明。なんだそれは？という感想と同時に一体なんの病気にとりついたのか。たしかに学生せいかつを謳歌した頃は授業はそこそこ、演劇サークルに没頭。深夜喫茶でバイト。タバコは朝方吸う不節制な生活をしていた矢先でした。さまざまな錠剤と共にイソバイドを牛乳と共に飲む生活でした。就職活動に向かう若い頃なのに半泣きで氷河期の活動をのりこえたものです。なんとか就職できたもののやはり仕事、ストレスがあり、いつ発作がわからない中、ばれないようにしごとしていたものです。そして右耳の難聴がひどくなり、２年後にこれでは仕事をやっていけないと手術という手段に踏み切りました。１か月、仕事を休み、めまい、吐き気はおさまりましたが、難聴と耳なりは後遺症となり、なんとか仕事は継続してやってきました。やがて厳しいが理解ある上司たちは去り、３０歳に転勤の辞令が出て、四国の片田舎へとばされ、やりがいをもっていた仕事もとられ、まわりの人間がやめていく事態になり方針が様変わりしました。あのつらい就職氷河期のことはすっかり忘れてしまい、、大阪を出たくなかった僕は泣く泣く退職、少し間をおき、転職しました。その際は苦労なく転職できたため、あっけらかんとしていました。その間に妻とつきあい、やがては結婚にいたるのですが、転勤していたら独身せいかつを謳歌していたかもしれません。新しい職場ですから耳の件はおのずとばれていき、人のはなしを聞いいていないんじゃないかとうわさされてましたが、うまくごまかしました。転職先は外資系で働きやすい分、成果主義と見たことも無い英語と格闘して遅くまで働いておりましたが、ついに耳が頭が音を上げ始め、薬（デパス）とサプリメント、栄養ドリンクで日々のりきっていましたが、３年弱して左耳も電話で何を話しているのかわからないじょうたいとなり、左耳にも耳鳴り発生となり、右耳は突き刺すような痛み、そして頭痛となり、ジム通いで発散する、血流をよくする暇も無いくらいの状況に仕事のハードさと同僚のうつ、入院があり、ついに無理だーと新たな職場を求めはじめました。でも、こんな繰り返しはいやだと冷静でなかったぼくは手に職をつけて独立するため、整体にきょうみを持っていたことから学校に通い始めました。やがて職場の京都本社が撤退となり、東京に統合、住宅補助などありません。次々に社員は逃げ出す始末。僕も退職して職が決まらず、この体調が悪いし、まだどうにかなるやろと安易に考え退職し、就職活動をぼちぼち、でも、最後と思い慎重にやっておりましたが、１年たってもきまらずに、１社目に泣きつきましたが、ことわられ、バイトをやる気も起こらず、バイトで耳が両方聞こえない日もあり、就職活動のみにしぼってやっていましたが、世間は甘くなかったのです。自分の耳は働いたらまた左も聞こえなくなるだろう。でも、働きたい。だけど正社員ではもうむつかしい。２０代のやりがいのある悪戦苦闘していた日々が嘘のようにこの年でドロップアウトなんて。無為に過ごした３５歳がすぎ、東京勤務の仕事に面接に先週は渋谷に２度参りました。何か空気がちがうし、転勤でもないのにやっていける自信もなく。結果は撃沈。これを機に貯金もなくなっていくので、バイトを開始することに決定。何かきっかけを、生きていくヒントをと。障害者の施設の臨時職員として雇ってもらえそうです。しかしながら、福祉では食べていけないことをはっきりといわれ、自分でもそのつもりでいたので、耳の件も伝えたうえで働くことになります。就職活動は続行しながらも、自分の生きていく道を今度こそ真剣に考えないと。前にすすみません。ソルジャーさんの本掲示板は以前から見させておりましたが、職が決まってから書き込みしようとおもいましたが、そうもいかず私の闘病・就職・転落状況を書き込みいたしました。この病気がなければ、もっと違う仕事や、もっと働き、もっと・・・と思うと・・・病気は友達になるしかないと誰かがいってましたが、こんな友達なら大病でころっと死んだほうがいいやなんて考えてしまいます。仕事は自分の決断が裏目に出た結果の罰だと思い、なんとか生きていかねばと思う日々です。妻はあっけらかんとしているのがまたむかつくのですが。朝、目覚めたときが耳鳴りによって最も絶望感を感じるのですが、みなさんどうでしょうか。それにより半休した日もありました。現在はデパスが手放せず、治療にダイナボックスという錠剤を食後にしようしております。くれぐれも病院選びはご注意を。

せっきー様

こんばんわ。年を重ねるごとに人生って色々なことが起こりますよね〜。
入院中に友達に本をもらいました。
江原啓之さんの「苦難の乗り越え方」って本を読んでみてください。心に何か変化があるかも？です。
私は、本を読んでいる間は耳鳴りが聞こえません。本に集中しているからかな？
悩んだときは、気を紛らわすために本を読むと良いかもしれませんね〜。

はじめまして。ソルジャーブルーです！
いやー、思いっきりがんばってきたじゃないですか！
無為なことなどありませんよ！
これからも、自分の生きていく道を真剣に選びとって、前に、前に進みましょう！
前進あるのみですよね！がんばりましょう！

ソルジャーさんメッセージありがとうございます。自分の５年前の証明写真を見比べていると10kgもやせている自分に情け無い思いがします。病状はたいして変わらないのに。この間、ペインクリニック何十回受けたか。これが現実。やっぱり仕事していい顔にならないと、どこも就職できないや。元気ないい顔になってオフ会にでも出たいものです。陽はまた昇る！！前へですね。