ソルジャーでございます。
何人か参加いただけそうなので第１回オフ会をやります！
突難あるいは別の耳の疾患と向き合っている人が、交流し励ましあうオフ会です。
１１月１０日土曜日午後２時に新宿でやろうかと思うのです。静かな喫茶店でやろうかと思うのですがいかがでしょう？「アルコールがないとイヤん☆」という方もいらっしゃいますかねえ？とりあえずご意見お聞かせください。
この掲示板かメール↓　
siberianrailway@gmail.com
でお知らせくださいね！よろしく〜。

ソルジャーさん、こんばんは。
私も確約はできませんが、参加でお願いします。
静かな喫茶店がいいです。
お忙しいところ準備等大変と思います。何か出来ることがあれば声をかけてください。
よろしくお願い致します。

１１月１０日…参加したいのですが、行く事ができません。残念。みなさん、東京近郊で日程があえば、情報交換などできて、楽しそう。また様子をお聞かせ下さると嬉しいです。

こんにちは。退職してのんびり家で好きなことをやっているぽっぽです。
オフ会の日程と場所をみてびっくり！！
助産師課程の同窓会・・日付も時間も場所も同じようなところ。同じところにいますが出席は無理ですね。（分身の術？）次の機会にお邪魔させていただきます。

みなさん、こんばんは。
復帰1週目の、mahiroです。
オフ会、参加でお願いします。ただ、受診日に当たりそうなので、遅れてしまうかもしれません。新宿だと帰り道なんで、嬉しいです。(*^^)v
そうそう、会社の方のお母様が、数十年前とつなんになったけど、10年くらいかけて、聴力が戻ったなんて話を聞きました。諦めることないんだなぁと、つくづく思いました。
それでは、お会いできること、楽しみにしてます。
何か、お手伝いできることありましたら、喜んで承ります。
では。

オフ会いいですね。私は兵庫県姫路市のため遠くて行けませんが、掲示板でこれからもよろしくお願いします。

イズラーさん、ゆうたろうさん、けいこさん、mahiroさんがほぼ参加ですね。えいこさん、これたら来てね。書き込みはしてないけど見てますって方からも参加申し込みありましたよ☆
とゆーことで６人くらいのオフになりそうですね。今日新宿に行ってきたので何件か喫茶店行きましたが、飲み屋みたいに予約ってのは簡単にはできないようですなあ。「ルノアール」は予約できて個室も利用可能なので、ルノアールになると思います。ちょっと料金が高いけど、ルノアールなら静かですからね！決まったらお知らせします。ただ掲示板に書くとソルジャーファンの女の子がお店に殺到するかもしれないので（！？）参加される方はメールください。詳細はメールでお知らせします！

参加させてください！
返事が遅くなってしまってごめんなさい！
職業柄、月初はグッタリしている上、連休も休日出勤だったもので･･･。（今月は中間決算につき）
でも今日が山場で明日からやっと2，3日お休みできます。
退職準備も進めなきゃ！
ソルジャーさんにはまた別途メールしますね！　

参加予定者が２人増えました。なので８人ですね。
いやー、需要はあるんですね。もっと増えるかな？
申し込み少ないだろうと思って、締め切りとか考えてなかったですけど、お店が決まって、入れる人数が確定したら締め切ろうかと思います。
クドいですけど、掲示板で参加表明された方もメールくださいね。詳細はメールでお伝えしますので。

未確定だった子供のイベントがその日になってしまいました。
残念ですが、脱落です。みなさんで楽しまれてください♪

お店探しに苦労してまして。新宿はちょっと無理みたいです。
大久保や代々木、渋谷で探します。とりあえず大久保で１０人の部屋は確保しました。大久保というのは新宿の隣の駅ですのでちょっと不便なのよね。
みなさん、場所についてご意見を！

少し前に書き込させてもらった者です。

突難で30年程前から右耳が聞こえないのですが、最近左も低音が聞こえにくくなりなりました。突難ということで治療を受け一旦は回復したのですが、すぐに再発しました。

その後も良くなったり悪くなったりを繰り返しており、医者からはしばらく様子を見るように言われてました。しかし全体としてよくなっている気配がないので別の医者に行ったところ、「遅発性内リンパ水腫」と診断されました。片耳もしくは両耳が高度難聴で、その最初の難聴発症から数年から数十年後に発症する病気で、メニエールに似た病気だそうです。普通の人がメニエールになるよりも、高度難聴の人がこの病気になる場合の方が数百倍高いそうで、メニエールと区別されるそうです。メジャーな病気ではなく、めまいや聴覚に詳しい先生でないと診断できないことも多いとのことです。

ここを見ているみなさんは高度難聴の方が多いと思いと思います。今後の参考になればと書き込みさせていただきました。

takaさん、お久しぶりです。退院後にすぐまた症状が悪化され、結局入院は見送り通院治療されることにしたんですよね。あれから、ずっと点滴生活でしたか？う〜ん、大変な病気です。突難から時間がたち、新しい病気がうまれるなんて(´Д｀)メニエールと同じような治療をされているのでしょうか。新しい病院は個人病院ですか？お仕事もされていたような…お大事にして下さいね。

かめさん、返信ありがとうごいざいます。

元の病院での通院治療では点滴を使わず、プレドニンによる内服でステロイド治療してました。私の場合、数日単位で大きく症状が変動し、良いときは正常に近い状態になることから、プレドニンも1サイクルまわしただけやめになりました。ステロイドは使い続けると効かなくなるため、ここ一番で使えるように一旦中止した方がよいとのことでした。

新しい病院は、聖マリアンナ医科大病院です。近場で聴覚の専門外来がある病院ということで選びました。ただし、いきなり専門外来にかかることはできず、初診の診断結果をもとに、今後は聴覚ではなくめまいの専門外来でみてもらうことになりました。

元の病院の治療の経緯を詳しく話したのですが、遅発性内リンパ水腫と診断できなかったことを除けば、難聴の治療としてきわめて妥当な対応だとのことです。それに遅発性内リンパ水腫と診断できなくてもしかたがないとのことです。それぐらいマイナーな病気なようです。でも、厚生労働省指定の特定疾患に指定されているくらいなので、耳鼻科医なら知っていて欲しい気はしますが。。。

遅発性内リンパ水腫の治療はメニエールと同じです。イソバイドをというまずい薬を飲みつけるのが基本のです。

遅発性内リンパ水腫についての補足です。

メニエールの場合、めまいが主な症状で難聴だけというのは少ないのですが、遅発性内リンパ水腫で対側型(良い方の耳に症状が出る場合)は、難聴が主な症状で、めまいは場合により発生する副次的な症状のようです。そのため、めまいがないとメニエールとも診断されず、なぞの感音性難聴としてうやむやに扱われることが多そうです。メニエールと診断されれば治療方法は同じなので問題ないですが、そうでないと適切な治療を受けられない可能性があります。

すでに片耳が高度難聴で、良い方の耳に症状が変動する難聴が出た場合、遅発性内リンパ水腫を疑ってください。

貴重な情報ありがとうございます。
うーむ。まだまだ知らないことが多いなあ。
takaさん、たいへんですけどがんばりましょう！

takaさん はじめまして。
片耳高度難聴の身にとっては、今後も油断できませんね。
少しでも聴こえが悪くなったと感じたら、迅速に適切な処置をしなくちゃいけないですね。
takaさんが教えてくださったおかげで、悪くなる危険が回避できると思います。
ありがとうございました。
専門外来で見ていただいて、聴こえが元に戻ることを願っています。

今日病院に行ったところ、聴力検査をしてある程度回復傾向にあるということなので入院はしなくなりました。相変わらず耳鳴りはなくなりませんが、だいぶよくなりました。ステロイドを朝と夜に２錠ずつ飲む治療になりました。この掲示板に巡り会えて突発性難聴のおそろしさをしり早く治療しようと思わせてくれたり、いろいろとアドバイスをもらって感謝しています。まだ、私も治ってませんが、みなさんこれからも治療を諦めず頑張ってくださいね。

回復傾向ですか！すばらしい！
完治されることを祈っています！

かずさん、ソルジャーブルーさん、アドバイスありがとうございます。
現在、ステロイド剤は朝２錠を服用しています。
左耳は、一時期のまったく聴こえない状態から、今日現在は相当回復しております。
低音は復活し、聴力は、右側と比較すると、まだ音が小さく感じるだけです。それに、耳の閉塞感がかなり弱くなっています。
ただ、突発性難聴独特な耳鳴り(？)は相変わらず続いていますから予断はできませんが。
現在は安静にして、静かな場所にいることにしています。
と言うより、電車に乗ったり、人ごみの多いところでは耳がつらい。

今週土曜日に耳鼻科で聴力などを検査して、大きな病院へ行くか決めようとしています。今現在の通院している耳鼻科には大学病院の先生もいらしゃるので、治療によっては転院する予定です。

この前アドバイスしてくれた人ありがとうございます。突発性難聴になって四日です。１０月６日からステロイドの飲み薬をもらって１日です。あまり効いていないように感じます。難聴になってから一週間でステロイドの点滴をするのは遅いと思いますか？あと私の症状について軽症か重症かアドバイスください。症状として、耳鳴りはある程度あり、めまいや吐気というのは一切ありません。耳の聞こえとしては、聴力検査をやり低い音の聞こえが悪いようです。右耳だけです。アドバイスくださいお願いします。

ステロイド点滴、発症１週間後でも遅くないと思います。効いてないようだと思われるのでしたらなおのこと点滴に挑戦してみては！その病院でやってくれないのなら大きな病院に変えてみるというのも手です。
病院選び、医師選びはどんな病気でも大事ですからねー。突発性難聴のようにツラい後遺症が残りやすい病気は経験豊富な大きな病院にかかるのがいいですよっ！ボクの入院してた荏原病院（東京）などは「突発性難聴みたいなんですけど…」と電話すると「スグ入院の準備して来てください」って言われるくらい受け入れ態勢がいいし、点滴以外にブロック注射と高圧酸素療法も同時にやるので、病院に何か所も通う必要もないのです。
症状については重くはないようですね。ボクなんか右耳失聴してるし耳鳴りは轟音ですよー。でもね、いま軽症といっても悪化するかしないかわかりません。それに後遺症が少しでも残ればムチャクチャ苦しいんだこれが。
と、いうことで。点滴は超オススメ！

アドバイスありがとうございます。治ることを期待して治療をしていきたいと思います。オフ会をやるようですね、残念ながら宮城に住んでいるので行けません。あとで、感想でも聞かせてください。楽しみにしてます。

はじめまして。
2日に、耳鼻科で突発性難聴と診断されました。現在はステロイド剤の薬を服用しています。

9月29日朝起きた時に、何かおかしい感じが、でもそのときは風邪気味だったので、気にしませんでした。
夕方、耳掃除をしたら左耳で音が小さく聴こえる・・・
換気扇の音が左耳ではかすかに聞こえるだけでした。
仕事の関係(自営)で月曜日に仕事を片付け、2日に突発性難聴と宣言されました・・・

現在は耳の閉塞感、中音または低音の耳鳴りがひどいです。
空調機があるところでは、音が波打つ感じで、耳が痛くなる感じがします。

いろいろな不安があり、精神的に参りました。Webで調べていると、このWEBを見つけました。いろいろな書き込みがあり、何か安心感がありました。そこで、今回、書き込みさせていただきました。
よろしくお願い致します。

はじめまして。換気扇の音がかすかに聞こえるのは中等症か重症です。４８時間以内に治療を始めれば聴力が戻る確率がアップしますので、時間との戦いです。普通の入院設備のない医院の場合はステロイドの点滴をし、休診の時にステロイドの内服薬を処方されます。内服薬より点滴の方が効果が高いんです。ステロイドも副作用があるため、７〜１０日間位しか使えません。できれば早いうちに入院されて安静にされるか、点滴のしてくれる耳鼻科へ早く行かれることをお勧めします。１ヶ月たつと聴力が固定してしまい、もとに戻りにくくなります。もちろん点滴や入院をしたからといって回復するとは限りません。でもあとで後悔しないようにした方がいいですよ。

かずさん、はじめまして。
現在時間との戦いをしています。
10月6日の状況は、聴力は2日に比べて、回復傾向です。

まだ右に比べ、音によって５〜１５デシベルの差になりました(２日時点は３０〜４０デシベルの差)。
現在、低音などの音が徐々に回復しています。でも耳鳴りと閉塞感は相変わらず続いており、日替わりに耳の調子が違います・・・

こちらでは耳鼻科で入院できるところがありません(？)ので、回復傾向(？)になっている耳鼻科で、このままステロイド剤の治療をする予定です。
と言うより大きな病院では診察日と時間が限られており、行きそびれた状況です。
耳鼻科で設備がいいのが、今の治療しているところです。
他のところの耳鼻科はもっと悲惨な状況です・・・

治療場所が難しい。。。

nekoさんはじめまして。私は兵庫県姫路市に住んでますが、どの医院も点滴です。３連休などの時はステロイドの内服薬を使う医療機関が多いようです。私が通院している耳鼻科では、院長が点滴を行っています。でも医者もしんどいですからね。安静が大切ですので、症状が重いようでしたらできれば遠方でも入院を２週間された方がいいとおもいます。高気圧酸素療法やブロック注射をしていない医療機関もたくさんあります。高気圧酸素療法は設備を持っている医療機関が少ないことと、ブロック注射は病院がリスクを負うのでしていないところが多いです。

nekoさん、はじめまして！
徐々に治ってきているようでよかったですね！ボクみたいに超重症で何も変化ない人もいるのですから、すばらしいことだと思います！このまま一気に元通りになってくれれば言うことないですね！自営だとなかなか仕事も休めないですからねえ。
ただ、ある程度のとこで止まってしまうと後遺症に悩まされますから（これがツラいんですよ！一生苦しむわけですからね）かずさんが言っておられるように、遠方でも入院で点滴してくれる病院にかかるのがベターだと思います。

皆さんにお聞きしたいのですが、よく再発をしたとか、悪くなった耳の反対の耳も突難になったとか書き込みをみますが、私の主治医の先生は突難はまず再発はしないし、理由は分からないが反対側の耳がなることはないと何度も言っています。どうなんでしょうか？とても疑問なんです。ちなみに私は突難で入院治療をしてから５ヶ月近く経ちます。

こんにちは。かずといいます。私はとつなんは３回目の発症です。私も今回入院した姫路聖マリア病院の若い先生はとつなんは再発しないので、別の病気ですと言われました。そのため、ステロイドの他に色々別の点滴をされました。でもこれまで入院してた藤森耳鼻科病院では再発してた人がたくさんいました。再発はします。特にストレスを抱え込んだ上に何かが加わるとなるそうです。とつなんは片方にだけおきる場合がほとんどですが、両耳にくる人もいます。心配するときりがありませんが、過労には注意してくださいね。

かずさんありがとうございます。やはり再発はするんですね。こればかりは運なんでしょうけど、怖いですね。かずさんは３回もなったようですが、どの位の間隔でなってしまたんですか？ストレスのあるお仕事なんでしょうかね。

そうですね。ストレスで心筋梗塞や脳の血管がつまる人もいるのと同様、弱い部分にくるんです。私の場合は、平成元年、平成６年、平成１９年です。たとえばストレスと仕事や長距離の車の運転などなにかが重なって起こる場合が多いようです。再発は治りにくいです。また、めまいがある場合もなおりにくいです。今回３回目は、すぐにステロイド点滴や高気圧酸素療法をしたにもかかわらず、治療の効果はありませんでした。でも最大限の治療をしないとあとで後悔します。私も２回目はステロイドの内服薬をだす医院だったので、すぐに医療機関を変えました。今は２か月近くたつのですが、ビタミン１２や血液循環の点滴と内服薬をもらっています。病院によって方針が違うので注意してくださいね。

四日に突然聞こえずらくなりすぐに病院に行きました。そしたら、突発性難聴と診断されて、最初はビタミン剤とかで治そうとしてたんだけど、六日にはステロイド剤と言ってプレドニンという薬を医者に出された。点滴などは一切してなくこの状況はどう思いますか？とても心配してます。アドバイスください。

はじめまして。
私も先月29日に発症し、2日から同じステロイド剤を服用しています。服用3日目から症状が緩和してます。
・聴力は徐々に回復。
・耳鳴りはひどいまま、閉塞感は少し軽くなっています。

心配な時は大きな病院に行って、難聴の治療を受診されるのがいいと思います。

突発性難聴は、４８時間以内に治療を開始すれば、聴力が回復する可能性のある難聴です。１ヶ月以上たってからでは見込みが薄いのです。ただ、治療開始といってもステロイド点滴が第一選択です。ステロイド点滴は副作用が強いため２週間以上は使えません。通院の場合はステロイド点滴を１回して、ビタミン１２や血液循環の点滴をするのが通常のパターンです。他にブロック注射や高気圧酸素療法がありますが、まずは、ステロイドの点滴をしてもらえる病院、医院を探してくださいね。ビタミンや血流の薬はステロイド点滴に合わせて使う薬です。内服薬より点滴の方が効果が高いので、あとで後悔しないためにも点滴をしてもらえる医療機関に移った方がいいです。ステロイド点滴は１時間半位かかるため、されないお医者さんがいるのかもしれませんね。

はい、行ってきました。
行ったのですが何の良い情報もなく帰ってきましたので、結果を書き込むのを控えていました。
発症当時からお世話になっているN医療センターの先生がおっしゃっていらした事と同じ事をおっしゃいました。
薬についても今飲んでいる薬は副作用がないからそのまま飲んでくださいとの事。
京大で研究されている内耳再生・・・
まだまだ実験段階だそうです

主人に休みを取ってもらいわざわざ行ってもらったんですけど・・・
でも自分で行ってみて納得しました。気が済みました。

診察後、渡月橋、金閣寺を回りおいしい京料理を頂いてきました。
学生時代よく京都へは遊びに行っていましたので懐かしく思い出しいい京都めぐりが出来き主人に感謝です。
主人は次の日も仕事でした。

お疲れ様でした。良い結果というか情報がなかったのは残念ですが、自分で納得ができるのが一番かな〜と思いました(^_^)これからもいろいろと教えて下さいね！
お疲れ様でした！

そうなんですかー
何ともなりませんか
医学の進歩を待つしかないんでしょうかねー
でも１０年かけて良くなったと言う書込みもありましたし
楽しく生活していれば、自然治癒力が最大限に働き奇跡が起きるかも・・・
そんな意味でもご主人と京都観光はよかったですねー

みなさんはじめまして。
私は、4月に左耳の突発性難聴を発祥したBRIDGEと申します。
(低音部のみ。現在は、低音型感音難聴と診断されています。)

その日は、深夜1時ごろ仕事から帰宅し、車のエンジンを切ったのですが、左耳からいつまでもエンジン音のような耳鳴りが聞こえ、翌日会社近くの耳鼻科に通院しました。そこでは、よぼよぼのおじいちゃん先生が出てきて、「突発性難聴だね、聴力は上下しながらよくなるよ。」といわれ1週間ステロイドの点滴と、アデホスコーワ、ビタミン剤の治療を受けました。1週間後の聴力は若干戻った程度で、仕事の都合上毎日点滴に行くことが困難になり、治療を中止してしまいました。(今思うと、この行為がまずかったような・・？)　その後、別の耳鼻科に通い、同じような薬を処方してもらいながら3ヶ月ほどが過ぎた8月下旬、ベットで寝ようと横になった瞬間、突然ベットに吸い込まれるような感覚と吐き気に襲われ、救急車で近くの病院に運ばれました。ここでは、左耳に低音型の難聴があったため「メニエール病の疑い」という診断を出され、2週間ほど入院しましたが、聴力は殆ど変わりませんでした。
退院後すぐに仕事に復帰したのですが、入院前はあまり気にしていなかった聴力低下と耳鳴りが妙に気になり始め、仕事がなかなかはかどらず、気分的に落ち込んでいるところで、この掲示板に出会いました。
私よりももっと重い症状の方ががんばっているのを見て本当に自分が情けなく感じました。今後もちょくちょく、書込みさせて頂きます。この掲示板を通して、皆さんに励まされながら、また励ましながらお付き合いできたらと思います。

ちなみに退院後、専門医に見てもらったところ、低音型感音難聴と診断されました。
入院のきっかけとなったベットに吸い込まれるような感覚は、メニエールの眩暈ではなく、良性発作性頭位めまいと言うそうです。
とはいえ、低音型感音難聴はメニエール病の軽症型だそうなので進行しないように気をつけています。
初の投稿、長々と失礼しました。

はじめましてm(__)m

私の場合はスグに入院したので、その点は違いますが、経過がとても似ているな〜と思ってカキコミしています。

私も突難になり入院治療。その後、低音型感音難聴に。そして、良性発作性頭位めまい症。いつかメニエールにならないようにと言われたところまで、そっくりです。

私もみなさんに比べたら軽い方なんだと思いますが、悩んだらここで相談させてもらっています。
落ち込んでしまうことも多い日々…辛い気持ちもよくわかります。どうぞ落ち込まないで下さいね。

同じような、症状をもたれている方と初めてお話ができて大変うれしいです。この1ヶ月は大変落ち込み、今まで、自分が中心となって進めてきた仕事もまともにできず、将来を悲観的に考えてしまったり、本当につらい日々でしたが、最近は、なんとなく『こういう自分を受け入れよう』と心がけることにより、前向きになれてきた気がします。『今の自分を受け入れ、今を楽しく生きよう』と心に決めてがんばっています。

BRIDGEさん、はじめまして！
よぼよぼした先生の対応は困ったもんですねー。
今までもこれからも同じことを言い続けるんでしょうなあ。ソイツは困るぜ、先生。
若い人に多いですよね、低音型。変な流行。
低音型もなかなかあなどれないですもんねえ。たいへんですけどがんばりましょう！これからよろしく（*^_^*）

ソルジャーブルーさんへ
はじめまして。ソルジャーブルーさんが管理されているこの掲示板を読んで、勇気をもらっています。本当に感謝しています。
また、大変な難聴を患いながら前向きにがんばっている姿、本当に感服しています。僕も早くその様な日が来るようにがんばります。