過去ログNo062


突発性難聴&内耳再生BBS
「突発性難聴・・・それは、ある日突然に。」のページBBS

管理者 Soldier Blue


[1] いろいろな考え方が どーん 【2006/11/03 19:50:05】
あたしは難聴と言っても右耳だけで、突難が再発した2ヶ月前に比べれば、耳の閉塞感はなくなり、小さな耳鳴りがするだけで、右サイドの後ろから話かけられない限り、多分誰からも難聴だとはわかりません。
2才の子供を共働きで育てていて、寝てる時以外は気が休まる時なんかないから余計なことも考えずにいられます。

いつもこのBBSにくると苦しいのは自分だけじゃないのだと勇気づけられます。あたしは、薬も飲むのもやめて慣れる自分を受け入れ始めています。治療は諦めるかわりに、子供と一緒に過ごす時間が増えました。
あたしは新しい自分を受け入れます。頑張ります。時々挫けてしまいそうになりますが、皆さんの頑張っている話を見てこれからも勇気をもらいに来ます。


[2] 不思議なもので。 ソルジャーブルー 【2006/11/04 00:43:54】
ボクも、けっこういろんな考え方があるんだなってしみじみ思ってたところなんですよ。やっぱ、自分の掲示板なので毎日見てるじゃないですか。症状もさまざまだけど、意見もさまざまですよねー。
職場復帰できなかった頃、難聴者の団体の方と交流したこともあるんですが「なぜ聴こえるようになりたいのですか?」って聞かれて困っちゃいました。再生医療を推進する団体の方とも交流がありましたが、別の世界に住んでるような気がすることが多くてお付き合いはなくなりましたね。

とても困った病気と長いお付き合いをする仲間であるということは完全に一致するんですよねー。がんばりましょう!

ボクはマンガ読むと元気が出ますねー。最近は「鋼の錬金術師」以外に「ツバサ」というマンガにハマってます。少年マガジンに連載されてるんですが、主人公の小狼という少年は右目が見えないんです。愛する少女を救うために冒険の旅を続けるって感じのストーリーなんですが、右目が見えないためにかなり苦労するんですよ。これがリアルでねえ。「そこに在るものが遠いのか近いのか分からなくて」というセリフもあって。見えないというハンディを乗り越えようとする姿がかっこいいんですわ!
アニメ版は観てないのですが「ツバサクロニコル」という名前でNHKでやってるみたい。観なくちゃ!


[3] 気分転換 イズラー 【2006/11/04 05:09:01】
私はバイクです。昨日も少し乗ってきました。
連休は会社でゆっくりしています。アパートにはネット環境がないので会社に行くしかありません(笑)。ちなみにこの書き込みはネットカフェです。目が覚めてしまったので暇つぶしにきています。

どーんさん、はじめまして。症状的には私もその方向に向かっているような気がします。今日はこれから病院へ行ってきます。また薬の分量が増えるかな。


[4] Re:いろいろな考え方が れもん 【2006/11/04 11:30:14】
>あたしは新しい自分を受け入れます。頑張ります。
どーんさんの言葉に勇気を貰いましたよ。2才のお子さん可愛い盛りでしょうね、休めるときは休んで、またちょっぴり頑張ってくださいね。

娘の高気圧酸素療法も、あと3回です。低音部は音としては感じているようですが、言葉としては理解できないようです。(あちらの病院では、聴力検査は最初の1回だけで、後してないので数値的には分かりませんが、少しでも上がっていると本人の気持ちが違うと思いますが、医学的にはもう大きな変化はないと言うことでしょうか・・・)

病院の帰りに、鍼治療を受けてきました。
健保から療養費が出るかもしれないと言うことで、隣の病院の東洋医学で診察を受けて同意書を書いて貰う事になりましたが、漢方も試しますかと言うことで、ソルジャーさんも書いていらっしゃった苓桂朮甘湯と当帰芍薬散が処方されました。
ソルジャーさんは漢方ずっとお飲みですか?


[5] 変わらず イズラー 【2006/11/04 11:51:32】
自分では少し回復したと感じていましたが、検査したら初診のときと同じだと言われました(検査結果を見せられました)。慣れてくるとそう感じるようです。
薬の分量が戻りました(減りました)。
次回は念のため脳の検査(CT)をします。この際だからいろいろ検査してもらいます。


[6] 漢方飲んでますよ ソルジャーブルー 【2006/11/04 17:13:36】
れもんさん、あまり効果がないような気がしますが、まだ飲んでますよ、漢方。耳鳴りの音が変わり、ホントに少しだけ静かになります。デジレルが効果あったのもあって、この頃は飲み忘れることも多くなってきましたが( ̄∇ ̄*)ゞ
聴力検査は毎回やってもらわないと困りますよねえ。やっぱ、誰だって知りたいと思いますもん。でも、低音部が音として認識できてるってよかったですね!音として何も感じられないとブルーな気持ちになるのよねえ・・・。とりあえず少しでも音として感じられるのはホントによかったと思います!

イズラーさん、ぜひMRIも( ̄∇ ̄*)ゞ
あれはすっごくうるさいんですけどね。「あらら、腫瘍がありますね」とか言われると焦るんでしょうが、何もないとホッとします。しかし・・・乗りたいな。乗りたくなってきちゃったな、バイク。先日どっかの雑誌でCB750FOURオーナーのミーティングが載ってて、夢中になって立ち読みしました。あんなに古いバイクがまだまだ健在なんですねー。CB400FOURでもかまわないのでツーリング行きたいな。


[7] Re:いろいろな考え方が れもん 【2006/11/04 18:48:18】
イズラーさん >慣れてくるとそう感じるようです
そうなんですか、でも体感的に良くなっていると感じる方が良いですものね。娘も入院中、腫瘍の可能性を消すためMRIやりましたよ。

ソルジャーさん、鍼や漢方、娘の身体に合って本人がそれで楽になれば、続けたらいいよって言ってあります。


[8] Re:いろいろな考え方が えいこ 【2006/11/04 21:54:30】
ふーん考えさせられます、何で聞こえたいの?と思う人がこの世に居るるとは、ソルジャ−さん、ホント言葉がでませんね
だって、不便じゃないですか
でも、そんなふうに考えれたら救われますけど・・・
今まで聴こえてた物が、聴こえ無くなる、喪失感が、辛いんですよー最近はあまり考えないように、楽しむことを考えて過ごしてますし、慣れては来ていますが・・・やはり聴こえたいです


[9] 深いですね どーん 【2006/11/04 22:28:52】
皆さん、いろいろなお話ありがとうございます。深いですね。気分転換がうまくできていらっしゃるのも素晴らしいです。あたしは映画が好きです。何時間でも見ていたいのですが、最近は耳が疲れて耳鳴りがひどくなることがあるのでなかなか長時間見続けることが辛くなりましたが。
ソルジャーブルーさん、イズラーさん、れもんさん、れもんさんの娘さん、えいこさん、もちろんその他の突難と向き合ってる皆さん、頑張って下さい。少しでも音が戻ってくることを祈ってます。

よく娘が歌を歌ってくれます。あたしも一緒に歌うこともあります。以前はそんなことが当たり前と思っていましたが、今はそれが幸せに感じたりします。


[10] Re:いろいろな考え方が えいこ 【2006/11/04 23:17:44】
どーんさん、子育て大変ですね未だ子供さん小さくて、でもそれで救われて
いると思います。私も子供のちさい時から、難聴耳鳴り持ちでしたが、気にせず過ごしてこれたので・・・
今は子育て一段落し、とつなん、両耳難聴になりってしまい、よけい気になるんです、子供のちいさい時が、一番人生充実しているのかもしれないですね、今を大事に・・・

[1] ソルジャーブルーさん★ マキ 【2006/11/04 22:09:40】
ありがとうございます★
希望を持ちます★

[1] はじめまして コタロ 【2006/11/01 21:23:35】
はじめまして。いつも皆さんの投稿を読んで励まされています。私は突発歴二ヵ月になります。回転性のめまいがあり、高音部はほとんどがスケールアウト、低音部はスケールアウト寸前という悪さでした。二週間のステロイド点滴をしても変化はなく、現在は薬と鍼だけです。二ヵ月たった今少しだけ聴力はあがりましたが聞こえるレベルの聴力ではありません…。自分の為にも家族の為にも応援してくれる人の為にも絶対に諦めることはできないので頑張り続けたいと思っています。聴力検査は今は月1の再診のみなので、自分がどれだけ上がっているのか変わっていないのかも判断する事ができません。 良くなっていくと音が響いて聞こえるようになると聞いたのですが、本当にそうなるんでしょうか? 知っている方いらっしゃいますか?


[2] はじめまして! かめ 【2006/11/01 23:40:53】
私もこの掲示板にいつも励まされている一人です。
コタロさんも辛いことと思います。
私は音が響いて聞こえるという後遺症のようなものにずっと悩まされています。なので治る前兆とは思いがたいですが、本当の所はどうなんでしょうね。
点滴など効果がないと本当にガッカリしますが、諦めず頑張ってください。私もたまに「慣れてしまえ!」って思いますが、やっぱり元の耳に戻りたいので、がんばろうと思います。


[3] Re:はじめまして コタロ 【2006/11/02 09:56:24】
もう二ヵ月経ちましたが新たに違う病院に行ってこようと思います。厳しいですと今までの先生と同じ事を言われてしまう覚悟ですが何か違う事が出てくるのではないかと淡い期待を持って…。日本でも有数の名医だからと会社で紹介を受けたのでこれが医者にかかるのは最後になるかなぁと思っています。そろそろ会社にも復職しなければいけないので(・_・  耳鳴りや周りの音で一日働く事ができるのだろうかと悩みますが、会社としても中途半端な状態みたいなので前向きに考えてみようと思います。


[4] Re:はじめまして イズラー 【2006/11/02 17:05:59】
私は1ヶ月です。そろそろ治るグループに入れるのか治らないグループに入ってしまうのかの判定が出そうで恐いです。
「復職」ということはコタロさんは会社を休んでいるのですね。私は仕事は可能ですが、できることなら休みたいです(以前もここに書きました)。


[5] Re:はじめまして コタロ 【2006/11/02 17:22:57】
復職できるようなできないようなで自分でうやむやにしてたらお呼び出しがかかったんです(;-_-  半年は給料も出るとの事で甘えようと考えてしまってたんですけど、時間短縮と電話にも出なくてもいい部署(どこなんだ?)に異動できるとの事だったので前向きに考えてます。やっぱりまだ耳の聞こえない職場は疲れてしまうのでありがたいです。毎日毎日早く治りたいなぁ、早く前の生活が送れるようになりたいなぁってその事ばっかり考えてしまいます。治ると信じる事で自分の気持ちを維持できています。世の中の聞こえない人みんな朝起きたら聞こえるようになったっていうミラクルが起きますように!


[6] 復職 かめ 【2006/11/02 19:48:49】
復帰・・・不安ですよね。私は、1か月半ほどで職場復帰をしましたが、本当に不安でした。配置転換も時間短縮勤務という制度もなく、でもずっと休んでいるわけにもいかず、すっごく自信のないまま復帰しました。やっぱりはじめは周りのたわいもない音が響き、雑音、自分の耳鳴り、フワフワ感・・・そんな中での仕事がすごく辛く感じました。でも休み休み(有給を使っています)続け、だんだん慣れて行こうと思っています。はじめは辛くて泣いていましたけど。でも、実際、耳のことばかり考えている時間は減りますよ。


[7] 有休… コタロ 【2006/11/02 21:22:32】
使い果たしました…。すでに欠勤状態中です(-_-)働き始めても休むの気をつかいそうですよね。少しリハビリしないとついていけなそうです。働くのって大変ですよね。でもまだ職があるだけでも感謝しなければ。こんな事ならストレスたまる前に辞めとけばよかった…。なんて今思ってもその時は勇気なく辞められなかった↓耳が良くなったら結婚したい("`д´)!切実に。


[8] そういえば ソルジャーブルー 【2006/11/02 23:06:06】
ボクも有給を使い果たして給料から引かれてましたなあ(w_−;
いやー、もうホント職があるだけでありがたいッスね。
ボクなどは完全復帰まで半年もかかったので、ある程度時間が必要かもしれません。まあ無理しない程度にボチボチ復帰していってくださいな(無理したくてもできないけどねえ…)

いつも書いてますが、回転性のめまいはホントたまらないです。かなり苦労してるってことがわかりますわ。治療がんばってくださいね。少しでもよくなるように祈ってます。
ボクは右の聴力を完全に失って2年目ですが、再生医療が確立すれば元通りのカラダに戻れると信じて諦めずにいます。現代の医学で治せないのは事実で、慣れなければ生きていけないんだということはあるにしても、でも元通りの健康なカラダをどうしても取り戻したいという強い意志は決して変わらないッス。がんばりましょう!

結婚かぁ。いいもんですけどね、結婚。ボクは、結婚は23歳だったと思いますが、相手の性格やら欠点やらをよーくチェックするのは重要だと思いますねえ。もうね、うちのハニーはね、とにかく会社人間で家事育児しない人なんだけど、そーゆー人だって知らなかったんだ。主夫になるつもりなんてなかったのに家事育児がんばりましたよ...( = =)
まあ、それが不幸だったかというとそうでもなくて。ただ予想外なのは間違いなくて。・・・とまあ、いいもんですよ結婚。えっ?説得力がないですか?


[9] めまい イズラー 【2006/11/03 14:11:57】
ほとんどなかったのですが、先週の土曜日の朝起きたらひどいめまいがして歩けませんでした。いよいよ悪化してきたのかなあと痛切に感じました。しばらくしたら落ち着いてきたので病院へ行けました。それからは大丈夫ですが、一抹の不安はありますね。


[10] イズラーさん! ソルジャーブルー 【2006/11/04 00:06:59】
大丈夫ですか、イズラーさん。
心配ですよね。連休はゆっくりされてくださいね。
悪化だけは阻止したいですよね!

[1] NYでの治療...とても不安です りさぽん 【2006/11/03 10:48:53】
先週の月曜日(約10日前)、突然左耳に異常な圧迫感とものすごい耳鳴りを感じて、翌日プライマリードクター(一般のお医者さん)へ診察してもらいに行きました。そこで、『耳の奥が何やら…(英語)、神経を圧迫してて…(英語)、2、3日様子みて良くならなかったら耳鼻科へ行って下さい』と市販されている『鼻つまりを治す薬』を処方されました。で、治らず耳鼻科へ行ったものの、やっぱり同じ薬(錠剤と鼻へ直接スプレーするタイプ)を使用続けるように言われ、『耳のテストとMRIは受けてもらうけど、外見は問題ないから今のところ様子みてもらうしかないです』とのこと。でも耳鼻科へ行って以来、強烈な嘔吐とめまいで寝たまま頭を動かせない日が3、4日続き、もう私はどーなることやら!と思って医者へ電話したら、『嘔吐止め』の薬を処方されました。それでようやく嘔吐と激しいめまいは治まりましたが、歩いてもふらふらで、強烈な耳鳴りはずーっと続いています。『最初の10日のケアが重要』と日本語ホームページにはありますが、NYのお医者さんは誰もそんなこと教えてくれず、ただ『今のとこ何もできないからとにかく様子をみて』と言われるだけです。顔の左側まで何やら痛くなってきて、すごく不安です。家事もどの程度してよいものやら…。何かアドバイスがあればお願いします。


[2] Re:NYでの治療...とても不安です ソルジャーブルー 【2006/11/04 00:03:06】
それは不安ですね。耳鼻科でもそういう対応だと困りますよね。さすがにアメリカだと、どこの医者がいいかわかりませんが、調べておられるように、突発性難聴は10日とか2週間が勝負だといわれてます。下記のサイトにあるように日本だとステロイド剤が効果があって使われてるんですが、アメリカって違うんですかね。家事についても
「心身ともに安静にして、ストレスを解消することは重要です。難聴の程度によっては入院治療が望ましい場合もあります。安静のみでも内耳循環障害の改善が期待されます。」
とあるように、安静にするのが良いと思います。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/084.htm

うーむ。日本に帰ってくるわけにはいかないんですかね?
ここのサイトや掲示板に載ってるように突難はとっても深刻な病気なのですよ。突難ではないかもしれないけど、それならそれでMRI撮ったりしないと原因が分からないですからねー。聴力検査もしてなさそうだから心配です。それにアメリカって基本的には民間の保険しかないから治療費もいくらになるかわからないじゃないですか。もちろん、日本もいきなり帰国して公的保険が使えるかどうかはわからないんですけど。

お役に立てずにすみません。ただ、今のままだと十分でないと思います。とても心配です。ステロイドを使う耳鼻科医はいませんか?

[1] 聞きたい マキ 【2006/11/01 23:42:57】
私はいつ突発性難聴になったか分かりません。たぶん3歳くらいです。私は。左耳がまったく聞こえません。もう左耳は聞こえることはないのでしょうか?なにか良い治療えを知っている方教えて下さい


[2] 希望はあります ソルジャーブルー 【2006/11/02 23:25:05】
ソルジャーです。突難ではかなり先輩のようですね、マキさん。どこの病院に行っても「無理」とか「難しい」とか言われるハズです。確かに何年も経過した突難の治療法は確立されてません。でもボクはあきらめてません。既にお読みだと思いますが再生医療に期待できるからです↓↓今スグというわけにはいきませんが、期待できると思います。
http://my.reset.jp/~baikal/deaf-saiseiiryo.html

下記は朝日新聞の記事ですが、書いてあるように京大で開発中の治療法もあるので希望を捨ててしまうことはないと思います!メディアから新しい情報が入ったらこの掲示板でお知らせしますよ。不便だったり苦痛だったりでたいへんですが希望を持ってがんばりましょうよ!

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「突発性難聴」に新治療法 京大グループが開発
朝日新聞電子版2006年09月08日付
耳が突然聞こえなくなる「突発性難聴」に対して、京都大の伊藤壽一教授(耳鼻咽喉(いんこう)科)と田畑泰彦教授(生体材料学)らのグループが、薬を特殊なゼラチンに混ぜ、鼓膜の奥にある内耳にくっつける新しい治療法を開発、動物実験で効果を確かめた。内耳は手術が難しく、服薬や点滴では薬がほとんど届かないが、新治療法ではゼラチンから薬が少しずつ溶け出す。同大学の医の倫理委員会に臨床研究の申請中で、承認され次第、人での有効性を確かめる。
 突発性難聴は毎年3万5千人が受診しているとされ、多くは、何らかの原因で音を電気信号に変えて脳に伝える内耳の神経機能が低下していると考えられる。ステロイドを大量点滴する治療法があるが、ステロイドが使えなかったり、効かなかったりすることも多い。これまで内耳の神経細胞を活性化させる薬が見つかっても、患部に届ける方法がなく、有効な治療法は確立していない。
 そこでグループでは、田畑教授らが開発した体の中で少しずつ溶けて薬を放出する特殊なゼラチンを利用。ゼラチンに、神経細胞の成長を促す働きのあるメカセルミンという薬を混ぜ、小さな塊を人工的に難聴を起こしたラットとモルモットの内耳の膜にくっつけた。
 すると2週間後には大部分のラットとモルモットで、聴力が正常に近い状態に戻り、内耳の神経細胞が働きを取り戻していた。
 ゼラチンをくっつけるのは中耳と内耳の境にある膜で、鼓膜に小さな穴を開けて通す。伊藤教授は「内視鏡を使えば安全に治療が可能」と話している。
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[1] 鼓膜内ステロイド Hide 【2006/11/01 00:14:38】
明日、名古屋大病院行きます。

鼓膜内ステロイドやってきます・・・

発症して2ヶ月経過してるけど遅いかな?w

それでもやらないよりマシですね。

また結果報告します。


[2] Re:鼓膜内ステロイド ソルジャーブルー 【2006/11/01 08:04:26】
Hideさんも名大でしたか。
ボクもしゃべれますよ、名古屋弁(そればっかりだなあ_(^^;)ゞ)
麻酔する医師としない医師がいるそうですががんばってね。
やらないよりやった方がいいッスよ。ボクは医者から断られたことがあるんです。今でも、とりあえずやってほしかったなーって思いますもんねえ。


[3] Re:鼓膜内ステロイド ニャンチー 【2006/11/01 08:46:25】
私もステロイドの鼓室内注射を突難になって2ヶ月目に・・・
名大病院でなく国立名古屋病院(現名古屋医療センター)で、
名大病院にいらっしゃった先生にやっていただきました。
あまり続けてする治療でないらしく4月に10日、5月に2週間入院しました。私の場合両耳だったので・・
3分の1が完治3分の1がほぼ完治あと3分の1が無効らしいのですが私は無効の仲間になってしまいました(::)
同じ名古屋の病院だと知って親近感が沸きますねぇ
Hideさんは若いから大丈夫ですよ。
希望を持って治療に専念してくださいね。
   いい報告を待ってます(^^)


[4] 病院 イズラー 【2006/11/01 12:47:35】
近くのバイク仲間が、「発病したが完治した」と私のHPに書き込んでくれました。
3週間程入院したようです。館林(群馬県)の厚生病院には、県内に二台しかない治療器があり県外からも患者が来ていて、常時数名入院していたそうです。
いい情報をもらいました。



[5] Re:鼓膜内ステロイド かめ 【2006/11/01 23:23:34】
名古屋では名大病院の耳鼻科がいいんですか・・・。
私は知らなかったので、違うところの紹介状を、もらい、入院&通院しています。治療法はステロイド点滴しかないといわれ、あとは飲み薬のみです。
治るためなら、試したいですよね。後悔したくないし。
がんばってきてください!

[1] 無題 ニャンチー 【2006/10/31 17:02:07】
初めましてストーンさん☆なんて言葉をかけていいのか・・
突難になって8ヶ月えいこさんの言葉じゃないけれど奇跡を信じて、いつかきっと直ることを信じて日々を送っています。昨日1ヶ月ぶりに聴力検査・診察に行ってきました。
左は2デシベル上がっていて右は1デシベル下がっていました。日によって聴力違いますもんね(++)
奏さん 聴覚過敏がすごいっておっしゃっていたけれど突難になったときからですか?ここ2.3日お茶碗のぶつかる音が耳に響いて気になってます。今まではそんな事なかったのに・
やっぱり進行しているのかなぁ
イライラしたりストレスをためない事が聴力低下を防ぐ事だと先生はおっしゃっていましたが仕事を持っていないわたしにも色々あるんです。主人・息子・娘のことだけ考えて生きている訳にはいかないんです・・・


[2] 聴覚過敏。 奏 【2006/10/31 18:38:39】
突難になったのは9歳なのですが、ひどくなったのは再発した6月からですね。日によって違いますし、平気な日(マシな日?)もあるのですが・・・。以前に医師に音が響く、大きな音がつらいなどと言ったところ、補充現象と説明されました。聞こえないから自然と聞こえの感度を上げようとするので心地よく聞こえる音域がすごく狭くなっているんだとか・・・。説明もあまりきちんと覚えていませんが、難聴になるとよくあるそうです。対策はないみたいで(涙)音が響くとつらいですよね。ニャンチーさまの症状は一時的なものだといいですね。
ストレスをためない生活なんてムリですよね。人間なんだから・・・。外で働いていなくても主婦って大変な仕事だと思います。でも、くれぐれもムリはしないで下さいね。

[1] 毎日泣いてます。 ストーン 【2006/10/30 14:12:41】
9月27日、9歳の息子が左耳突発性難聴にかかり、一週間の入院を終え、今薬を飲んでいます。聞こえには少し変化はあるようですが、めざましい回復もなく、あと一ヶ月、薬で治療を続け、その後治療は終了のようです。
この一ヶ月、いろいろなことを考えました。初めに治療を受けた、かかりつけの耳鼻科の先生が、この病気に対して無知だったことを恨んだり、自分の判断に悔やんだり、同じ病気で入院していた人が回復していくのを恨めしく思ったり・・・。一人になると落ち込み泣いてしまいます。
ただ、当の本人の息子は、左耳が聞こえていないことをほとんど気にかけていないようなのです。以前と全く変わらず元気で過ごしています。大学病院の先生がおっしゃるのには、子供は病気に足して柔軟性(?)があるから、今後も、何の後遺症も感じず成長していけます。ということです。
こちらの掲示板でも、若くして難聴にかかった方がいらっしゃるようですが、どうなんでしょうか。
今は、ただただ息子の笑って元気な姿を見ていることしか出来ないことが辛いです。



[2] Re:毎日泣いてます。 れもん 【2006/10/30 15:39:50】
うちは10月4日に20才の娘が突発性難聴になり(それも回復は難しいと言われています)わたしもストーンさんと全く同じ気持ちです。辛いですね・・・
今でも、「目が覚めると聞こえていたらいいのにな」なんて言われるとなんと答えて良いのか・・・

色々先のことを心配してしまいますが、ため息ばかりついてはいけない、娘が幸せになることを祈ろうと思っています。




[3] Re:毎日泣いてます。 イズラー 【2006/10/30 17:00:55】
ストーンさん、お辛いですね。
私のように50代ともなれば人生の残りの方が少ないですからある程度は諦めもつきます。これから長い人生を生きていかなくてはならない息子さんのことを思うと心が痛みます。うちには3人子供がいますが、いつそうなるか判りませんから本当に恐い病気だと思うようになってきました。


[4] Re:毎日泣いてます。 奏 【2006/10/30 17:13:05】
はじめまして、ストーンさま。私は現在18歳ですが、私も息子さんと同じ9歳のときに右耳突発性難聴になりました。正直その時は何の不便も感じなかったし、あまり気にしていませんでした。元気なのに入院しなければならないのが嫌でしたけど。少しは聴力が回復しましたし、18歳で再発するまでは、特に困ったことはありませんでしたよ。内緒話が右耳でできないとか、電話が片方でしかとれないってくらいかなぁ。子供のうちは適応能力が高いので、大丈夫だというのは本当だと思います。実際私がそうでしたので。私の場合は再発してからが聴力が全く回復せず、様々な後遺症があり、また子供の頃よりいろいろ考えてしまうため今の方がつらいです。再発までに感じていたのは耳鳴りくらいでしょうか。それも、友達と遊んでいると気になりませんでしたし、息子さんが今元気ならきっと気にならないんだと思います。

親としてはとても心配だと思います。本人以上につらいんだろうと思いますが、まだ聴力が回復する可能性も十分ありますし、明るく、やさしく見守ってあげていてほしいと思います。親が元気でいてくれることが安心でき、一番のクスリのように私は思います。息子さんが少しでも良くなられることを願っています。


[5] 元気出してね ソルジャーブルー 【2006/10/30 22:22:18】
はじめまして。ストーンさん。
なんとゆーか、かけるコトバもなくて。
うちの中学3年の息子も、治療はしてないものの、多少は健康な子より耳が悪いようです。ここ数年聴力検査でひっかかることはないようですが。やはり心配しますよね、自分の子どもですからね。赤ちゃんの頃からものすごーくがんばって育てた子だもんね。張り裂けそうな気持ちが、ボクにも伝わってくるような気がします。
何も焦ることなんてないと思いますが、元気なママがいつもそばにいると息子さんが不安にならなくて済みますよね。後遺症が残っても残らなくても、力強く生き、成長してもらえるよう親のがんばりが求められますよね。
ボクも子どもに何があっても、高校、大学と力強く成長できるよう努力したいと思います。
ともにがんばりましょう!



[6] 泣けちゃいますね・・・ かめ 【2006/10/30 22:42:39】
9歳で突難ですか・・・。本当にかける言葉が見つかりません。でもなってみるまでこんな病気があることすら知らない病気ですよね。自分の判断を責めたりしないでくださいね。

私も、ちょうど10歳くらいから中学まで、違う病気で耳が悪く、いつも大学病院に連れて行ってもらっていました。耳の中に水がたまる病気で鼓膜に穴を開けては抜かないといけなかったようです。親は本当に代わってやりたいといつもいつも言っていました。でも私自身はその時は痛くてもお母さんが一緒なら意外に平気でした。後遺症の耳鳴りもずっと「みんななってるものだ」と思っていたくらいです。子どもの適応能力(できれば病気に適応したくはないですけどね)は本当にすごいものだと感じます。
今私は…そんなわけにはいかず、2ヶ月前になった突難の後遺症が耐えられないのですが…情けないことに。

ストーンさんの気持ちはすごくよく伝わってきます。でもあまり泣かないでくださいね。って言っても泣けちゃいますよね。
少しでも良くなることを信じて・・・だって9歳だもの。回復力も大人よりよっぽどたくさんあります。回復を願って・・・。
息子さんの笑顔を増やしてあげてくださいね。


[7] Re:毎日泣いてます。 ストーン 【2006/10/31 12:01:01】
皆さん、メッセージありがとうございます。
読んでまた泣いちゃいました。
息子が、学校から帰ってくると、「何か大変なこととか、イヤなことあった?」と聞くと、
「なーんにもない。前と同じ。」と答えます。
それを聞いて、ちょっとホッとします。
先生は、だいたい2ヶ月ほどで聴力は固定してしまうので、治療はそれで終了です。といいますが、なんだか気休めでも良いから、もう少し治療を続けてほしいといった心境です。
良い方の耳を大切にして下さい、と言われましたが、皆さんは実際どんなことをしていますか?
それとこの病気には再発もないとも言われましたが、奏さんは再発して悪化してしまったのですか?恐いです。
まだ今後のことを考える余裕もないですが、同じ病気で頑張っている人がいるんだと、前向きに考えていこうと思います。


[8] Re:毎日泣いてます。 背番号5 【2006/10/31 14:48:10】
はじめまして。ストーンさん、お気持ち本当に良くわかります。
当たり前に聞こえていたものがある時から突然失われた時、空虚さ、とか絶望感が押し寄せてきますよね。
我が家の次男も昨年小5で片耳失聴しました(ムンプス難聴)

今小六となり やや不自由ながらも野球を続けています。

親として今できることはいいほうの耳を大切にすることしか出来ません。ちょっとした鼻かぜなんかも中耳炎にならないか?と 神経質になってしまいがちですが 結局私も息子の笑顔とか頑張りに負けました。

子どもの持つエネルギーは素晴らしいものです。
それを十分受け止めて 笑顔で頑張りましょうよ。

何かを失うと 必ずいいこともあるはずです。

不自由だけど不幸じゃないです。

ウチの次男はもう回復しません、とはっきり言われているし本人もそれを知っています。

ただストーンさんの息子さんの場合はまだまだ回復の余地があるかもしれませんよね。

どうか笑顔で見守ってあげてください。


[9] 再発・・・。 奏 【2006/10/31 16:45:56】
私もないと聞いていましたが、あるみたいです。まだまだ原因不明の病気ですので、わからないことが多いです。でも、可能性としては低いと思います。不安にさせてしまってごめんなさい・・・。

治療は、高圧酸素や星状ブロック、針などまだいろいろあると思いますよ。私はあまり詳しくありませんが、調べてみるのもいいかもしれません。

私が日常生活で気をつけていることは、大きな音をなるべく聞かない(カラオケを控えるとか、カラオケのときの音量を下げる、ライブに行くのを控えるとか・・・)、ヘッドフォンをなるべく使わないようにする(使うのは英語の授業の時だけ)といったことです。私は音楽大好きなんで、どれも控えるダケで全くやめたりはしていません。ストレスをためるのもよくないと思うので。でも、一番気をつけているのは何より異常を感じたらすぐに病院へ行くことです。何か変だなと感じたらできるだけ早く病院へ行くようにしています。

いいアドバイスはできませんが、少しでも参考になったら嬉しいです。9歳で突難になった仲間ということで、とても気になります。少しでもよくなるといいなぁ☆


[10] 聴覚過敏 イズラー 【2006/10/31 17:06:07】
意識しているせいもあるかもしれませんが、進んだかも。
今日、会社で生活習慣病検診がありました。聴力も検査しました。当然左は×でした。
来月、大学の娘の学園祭があります。弦楽サークルに入っています。教室で弾いてくれるのですが、この耳の状態では教室の中では聞けませんね。廊下で離れて聞くことになりそうです。娘はアパート暮らし(東京)、私は単身赴任(群馬)なのでいつもすれ違いです。

[1] カラオケ行きました ソルジャーブルー 【2006/10/29 13:11:41】
安いですねー、歌広場。1時間で220円でした。今朝空いた1時間を埋めるために一人でカラオケやってました。「嵐の中で輝いて」とか「REASON」とかガンダム系ばかり!一人で激しく燃え上がりました。残った左耳に負担をかけないようにしないといけないから、カラオケが好きでもしょっちゅう行くわけにいきませんよね。なんかとっても不満〜。仕方ないけどねぇ。たまにカラオケすると超盛り上がっちゃう( ̄▽ ̄)v


[2] カラオケ行きたい☆ 奏 【2006/10/29 19:53:07】
カラオケ楽しいですよね。でも、最近行ってないです。いいストレス発散になるんですけど、やっぱり耳が。聴覚過敏がひどい時は絶対行けませんし。音楽大好きなんですけどね・・・。耳のことを気づかって、最近はカラオケ誘われなくなってきたし(涙)仕方ないけど、なんかさみしいなぁ。

この掲示板に書き込むことでホントに救われています。ありがとうございます♪同じつらさが分かる人がいることがとても救いです。でも、最近つらいとしか書いてませんでしたね。ごめんなさい・・・。突難歴はもうすぐ10年なのに弱いままです。これからもいろいろ書き込むと思いますけどよろしくお願いします。


[3] カラオケ行けるんですね(^o^) れもん 【2006/10/30 15:17:49】
娘もカラオケに行ける日が来ると良いのですが・・・
やっぱり片方の耳にも負担がかかるのでしょうか?

奏さん、娘も音楽大好き、10月もライブに行く予定が有ったのにキャンセル続きでしょげていました。。
でも聴覚過敏辛いですね。先日治療後、一緒に入ったレストランが結構騒がしく、私でも頭が痛くなりそうでしたが、途中で席を立つわけには行かず、外に出たときはホッとしました。


昨日見たYOMIURI ONLINEに「耳鳴りに鼓膜奥へのステロイド注射」のことが載っていました。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20061020ik03.htm


[5] Re:カラオケ行きました えいこ 【2006/10/30 15:27:05】
ソルジャーさん楽しそうで,いいですねー
耳の事忘れる事が、一番精神衛生状良いですよね
ただこれ以上悪く成っては困るので,音には敏感に成りますよね、私は、先日怖かったので、かなりボリューム下げて歌ってきました、ストレス解消です


[6] Re:カラオケ行きました ソルジャーブルー 【2006/10/30 21:58:53】
そうそう、ボリュームは下げますよね!迫力がなくて不満なんですけど、そうも言ってらんなくて。ああ!おもいっきりカラオケしたいなー。


[7] いけるんですね! かめ 【2006/10/30 22:24:47】
私はまだ突難になって日が浅いので、まだ怖くていけません。
っていうか、一生行けないのかと思っていましたが、
「いけるんじゃん!」って元気が出てきました。
私もカラオケ大好きなので、ボリューム下げても許してくれるような気心知れた友達と今度挑戦してみます!!

もう1つ、皆さんどうしているのか知りたいのは、
美容院です。ドライヤーが怖いのです。みなさん、どうやって美容院に行っているのか知りたいです!


[8] 美容院は・・・ 奏 【2006/10/31 16:55:01】
私はタイミングをねらって行っています。もともとあまり行かないほうなので、聴覚過敏がひどくない時をねらって行きます。私は聴覚過敏がひどくないときはぜんぜん大丈夫なので、耐えられないほどつらいということは今までありません。私の場合は体調次第ですね。知り合いがそうしているのですが、事情を話して耳栓するのもいいと思いますよ。

再発してからも何度もカラオケ行っていますケド、やっぱり音量下げますね。分かってくれている友達とだったら、大丈夫なんでまた時間があったら行きたいなぁ。でも最近ホントに忙しい(涙)

[1] 病院 イズラー 【2006/10/28 12:47:35】
聴力を検査しましたが良くなっていませんでした。自分でもそう感じていたので当然の結果と思います。
薬の分量が増えました。1週間飲んで来週また病院です。


[2] 初めましてイズラーさま えいこ 【2006/10/28 15:30:01】
病院行って薬飲んでて,良く成らないと、がっかりしますね。でも未だ、そんなに日がたってないんですよねー
可能性は、あります希望を持ちましょう


[4] ありがとうございます イズラー 【2006/10/28 16:31:56】
えいこさんの病状に比べれば、私はずっと軽いほうです。
発病して3週間です。もう3年以上、単身赴任を続けています。単身赴任を解消して環境を変えないと治らないような気がしてきましたが、ふたたびこの1週間に期待します。


[5] 残念。。 奏 【2006/10/28 20:35:59】
そうですか・・・とても残念です。でも、まだ一ヶ月もたっていないんで今から良くなる可能性もありますね☆単身赴任でいろいろ大変だと思いますが、忘れずクスリ飲んで下さいね。私は一人暮らしですが、6月からずっと頑張って飲んでます。どうしても忘れてしまうこともありますケド・・・。もうすぐクスリがなくなるんで私も病院行ってきます。
私は右耳なんで電話の大変さは気づきませんでした。なかなか大変ですね。イズラーさまが少しでも良くなられることを心から願っています。


[6] 皆さん、ありがとうございます イズラー 【2006/10/29 08:09:24】
奏さん、このHPを読んだ時から長期戦の構えです。
薬が切れていた間は耳鳴りがひどかったから薬もそれなりには効いているのでしょう。

ソルジャーブルーさん、おっしゃるとおり。携帯電話の方がはるかに不便ですね。入院、勧めてほしいです。会社を休む理由ができますから。有給休暇はたっぷりある(残っている)ので1ヶ月くらい入院しても大丈夫です。


[7] Re:皆さん、ありがとうございます ソルジャーブルー 【2006/10/29 13:22:11】
頼み込んで、強引に入院しちゃうってどうですか。それか他所の入院できる病院に行くとか。一週間くらいでしょうから、有給捨ててしまうより使って方が。たまには仕事のことを忘れてしまうのもいいような気がします。


[9] それができれば イズラー 【2006/10/29 17:29:35】
いいのですが、会社員の悲しい性(さが)で、私が休んでいては職場がまわらないと思ってしまいます。体と仕事のどっちが大事なんだと言われると体に決まっていますが。

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